Материалы автора: Lida Moniava

Почему президент России ночью занимается решением вопросов другой страны, а не тем, как обеспечить лекарством Даню, Марину, Наташу?

Мне очень не нравится, когда наше Правительство не выделяет средства на лечение пациентов со СМА и с муковисцидозом, для инвалидов закупает плохие коляски, не расселяет ПНИ на сопровождаемое проживание, объясняя все это нехваткой денег. А потом тратит огромное количество денег, чтобы отправить военных заниматься решением проблем Казахстана

Что такое государственная пропаганда? Это когда ты просыпаешься утром, открываешь новости, а во всех СМИ пишут: «В Московской области закрылись все детские дома»

Вчера был детский интернат, сегодня центр содействия семейному воспитанию, а через пару лет это уже центр социальной поддержки и реабилитации детей-инвалидов. Браво. А как решают проблемы сиротства? На самом деле легко. Просто не признавать детей сиротами

Чем плох статус «иностранного агента»

Иностранными агентами в России признают не тех, кто владеет миллиардными офшорами на Панамских островах. Не тех, у кого несколько паспортов и есть жилье за границей. Иностранными агентами в России признают только тех, кто занимается оппозиционной деятельностью. Наблюдает на выборах, пишет тексты, которые задевают людей во власти

Наивно думать, что кто-то может «жить вне политики»

Мне в целом все равно, с какой фамилией человек будет управлять страной или регионом. Но мне ОЧЕНЬ важно, как чиновник будет распределять государственные деньги. Можно выделить на силовые структуры 80% бюджета, а можно 80% бюджета выделить на социальные. Этот выбор – политическое решение

Как выглядит «тяжелый» пациент?

Один чиновник пришел к нам в хоспис и сказал, что в больнице он видел «тяжелых» детей, а у нас в хосписе дети «легкие». Действительно, одни и те же дети в больнице и в хосписе будут выглядеть по-разному. Про эту разницу хочу рассказать

Лена Костюченко прожила 2 недели в психо-неврологическом интернате и описала глазами очевидца все, что там происходит

Как женщинам делают принудительные аборты и стерилизацию, бреют на лысо, как за плохое поведение закалывают аминазином, как моют людей как скот из шланга. И многое-многое другое. Самое страшное — статистика в конце

Не по этой ли причине медики потом избегают назначать учетные препараты, а пациенты в итоге страдают от боли и судорог?

Во время выборов мы видим, какие невообразимые нарушения можно делать с документацией. А вот если врач назначил лекарство от боли, а медсестра, когда бежала препарат вводить, неправильно или невовремя запись в журнал внесла – это в нашей стране серьезная проблема

Тысячи родителей, чьи дети умирают от СМА, просят выделить из казны деньги на с лекарство. Им говорят нет

А потом вдруг берут и выделяют из наших денег 1,5 миллиардов долларов для Лукашенко. На зарплаты белорусскому омону и ФСБ, которые бьют, крадут и мучают людей

Вы наверное читали новости, как у настоятельницы монастыря обнаружили мерседес за 9,5 миллионов рублей

Там в монастыре есть приют для девочек. Диана, моя коллега по хоспису, жила в этом приюте 

Жизнь людей в ПНИ

...регламентирована «сан-пинами». Одно из них — писать и какать на глазах у всех. Кабинки и дверцы в туалетах запрещены. На фотографии туалет с 3 толчками без дверей в отделении, где живет Максим. Максим, дееспособный молодой человек 22 лет, у которого есть работа, друзья и тп, приходя ночевать «домой», он должен как и все жители ПНИ ходить в туалет в открытый для всех толчок 

Внутри государственной системы

Внутри системы какой-то очень странный стиль работы. Все время все ставят друг другу непонятные задачи и требуют результат в нереалистично короткие сроки. Ты не понимаешь, что именно от тебя хотят, но ответить на конкретные вопросы некому. Если делать по уму, на выполнение задачи надо 5 человек и 1 неделю. А от тебя требуют сделать самому и за 1 час 

Что сейчас с Мишей? Миша остался без лекарства. У него судороги

Аналога фризиуму в России нет.  Фризиум — запрещенный в России препарат? Нет, фризиум не запрещен. Он просто не зарегистрирован на российском рынке. Фризиум входит в международный стандарт лечения эпилепсии. Врачи имеют право назначать любой препарат, который нужен их пациенту, независимо от того зарегистрирован он в России или нет

Сегодня задержали маму Миши Боголюбова. Маму пациента детского хосписа

Все по тому же поводу — Мише нужен незарегистрированный в России препарат от судорог. Фризиум. Лекарство назначили врачи, препарат указан в выписке. Но купить фризиум в России невозможно — он не зарегистрирован. Мама нашла фризиум в интернете, его должны были прислать посылкой

Дети вместо цветов

Даже если половина школьников купит по букету, за один день 3,5 миллиарда рублей будут спущены на цветы, которые завянут в ведрах за 3 дня