Мне начали приходить комментарии, что «хоспис вне политики». Хочу объяснить, это не так, и почему не может быть вообще ничего «вне политики».

Я лично не претендую ни на какие позиции во власти, не продвигаю никакие партии или политиков, мне в целом все равно, с какой фамилией человек будет управлять страной или регионом. У меня на рабочем столе портреты не Путина или Навального, а детей хосписа. Но мне ОЧЕНЬ важно, какие решения чиновники принимают по множеству вопросов. Как чиновник будет распределять государственные деньги. Можно выделить на силовые структуры 80% бюджета, а можно 80% бюджета выделить на социальные, медицинские вопросы, на культуру и образование. Этот выбор — политическое решение. И это уже касается каждого из нас.

Дальше от этого выбора будет зависеть жизнь конкретных людей. Например, мэр Москвы решил нормально финансировать паллиативную помощь, и в Москве паллиативным пациентам есть куда обратиться и уровень помощи хороший. А губернатор Московской области решил мало денег выделить на паллиативную помощь, и в итоге дети и взрослые из Московской области остаются без помощи. Хорошее состояние паллиативной помощи в Москве — это политическое решение Собянина, а плохое состояние паллиативной помощи в Московской области — это политическое решение Воробьева. Получит ваш ребенок, ребенок ваших друзей, ваши родители или родители ваших друзей паллиативную помощь — зависит от политики в вашем регионе.

В Москве «Дом с маяком» работает частично на госденьги, в Московской области — только на благотворительные деньги и 0 помощи от правительства региона. Что это, как не политика? Власти Москвы выделяют на покупку коляски ребенку-инвалиду в 3 раза больше денег, чем власти Московской области. Что это, как не политика? Власти Москвы пускают НКО и волонтеров в интернаты, а власти Московской области не пускают. Что это, как не политика? А вот пациентов со СМА старше 18 лет Правительство Москвы не лечит, а в других регионах лечат. И это тоже политическое решение.

В России заводили уголовные дела на родителей, которые покупали своим детям лекарства от судорог. Сейчас дела не заводят, лекарства зарегистрировали — это было политическое решение конкретных политиков. А могло бы быть другое решение и продолжались бы задержания родственников, которые хотят снять судороги или боль своим близким. Это политика!

Будут в регионе выделять деньги семьям или интернатам — политическое решение. И от этого зависит, останутся тысячи детей-инвалидов дома или попадут в интернат. Будут инвалиды жить в интернате на 1000 человек в комнате на 12 человек без дверей в туалете или будут жить в квартирах на сопровождаемом проживании — это политическое решение. Один чиновник решит так, а другой эдак. Все это политика.

Какую пенсию получают наши родители или бабушки-дедушки, в каких условиях в школе учатся наши дети, какого качества медицинскую помощь получаем мы сами, что нам положено от государства, а что нет — все это политические решения конкретных политиков.

Наивно думать, что кто-то может «жить вне политики». И что хоспис может быть вне политики. Хоспис на острие политики — получат наши пациенты помощь или нет от государства, посадят врачей и НКО в тюрьму или дадут им гранты — это политика.

Сегодня для паллиативной и социальной помощи в Москве — политически очень благоприятная ситуация. Для паллиативной и социальной помощи в Московской области — неблагоприятная. Для свободы слова и собраний в России в целом, для выборности и сменяемости власти, для правосудия — ситуация ужасная. Все это политика, которая касается каждого из нас.

Смогу я дальше делать что делаю и получать гос поддержку или окажусь в тюрьме или вынужденной эмиграции — это тоже будет решением конкретных политиков.