Материалы автора: Благотворительный фонд "Хорошие люди"
Новый сбор: Кирилл Куныгин, 3 года, Вологда
Диагноз: поражение ЦНС. Неуточненная эпилепсия. Требуется 51 000 рублей на оплату генетического анализа (полноэкзомное секвенирование)
Новый сбор: Вероника Парфенова, 7 лет
Требуется 162 900 рублей на полугодовой курс реабилитации. У Вероники редкое генетическое заболевание – Чардж-синдром. Кроме основного, есть сопутствующие диагнозы, один из которых – глухота.
Новый сбор: Арина Белозерова, 1 год, Вологда
Диагноз: поражение ЦНС. Спинальная мышечная атрофия (?). Задержка моторного и психо-речевого развития.
Требуется 150 000 рублей на оплату секвенирования полного генома с анализом данных в ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова»
Один день из жизни подопечного Вовы Юдина
Самое обычное утро, которое всегда начинается с улыбки и «доброе утро, мамочка»… А дальше идут вроде ежедневные процедуры и дела, но не как у всех. Всё дело в том, что у Вовы прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна и как бы мы не старались, но самостоятельно он пересесть с кровати в коляску или на диван, уже не может. И тут начинается самое тяжёлое
Всё свое детство Антон провел в поездках по больницам и реабилитационным центрам
Антон учится в 3 классе по общеобразовательной программе, посещает бассейн и занятия в творческой мастерской. В прошлом году прошёл курс занятий по горным лыжам. Увлекается пением, рисованием, любит танцевать. Мальчику были проведены 2 операции по исправлению стоп
Мы запускаем новую благотворительную акцию «Добрый букет»
Суть акции: 1 сентября вместо множества отдельных букетов подарите учителю один красивый букет от класса. А сэкономленные таким образом деньги направьте на своевременную оплату лечения и медикаментов для тяжело больных вологжан
Друзья, вы все прекрасно знаете нашего подопечного — Даню Багрецова. Мы хотим рассказать вам о том, что сейчас происходит в его жизни
Информацию о Дане нам прислала мама — Эльмира Сулейманова. Кратко публикуем ее письмо
Это лекарство продлевает жизнь
Препарат «Копаксон» назначают при рассеянном склерозе — одном из самых тяжелых неврологических заболеваний. Светлане вместо оригинального «Копаксона» начали выдавать дженерик. Через некоторое время Светлана почувствовала себя хуже: стало тяжело дышать, появилось жжение в лёгких, обострились проблемы с ногами, усилились головокружения
Война Анны
Большую часть жизни Аня живет с Травмой. Именно так, с большой буквы, потому что Аня говорит о травме с ужасом, кротостью, ненавистью и уважением, как о важном человеке, изменившим жизнь. Травма была несчастным случаем, падением с не очень большой высоты на грубый наст
Большая мечта
Светлана весит почти 300 килограммов. Кроме нарушения обмена веществ у Светы сахарный диабет, гипертония, нарушения работы многих внутренних органов. Более 10 лет она не выходит из квартиры, ни одно из прописанных лечений не дало положительного эффекта. Мы попросили рассказать Светлану, как проходит ее обычный день
Страница фонда «Хорошие люди» появилась на сайте ресурса «Нужна помощь»
Это еще раз подтверждает, что вологодский благотворительный фонд «Хорошие люди» надежный, с хорошей репутацией и нам можно доверять. Что это нам дает? - Теперь можно установить автоплатеж в пользу нашего фонда. То есть один раз заполнив форму, оформить ежемесячное пожертвование - сумму вы выбираете сами
В больнице такого лекарства нет
Полине 14 лет, у нее острый лимфобластный лейкоз. Врачи назначили ей препарат Спрайсел - это химия, с помощью которой медики надеются остановить болезнь. В больнице такого лекарства нет, а делать терапию нужно прямо сейчас. Одна упаковка Спрайсела стоит 171 000 рублей и ее хватает на месяц
Благодаря Жене появился наш фонд
После пересадки костного мозга к нему потянулись за советом люди - те, кто слышали его каждый день в эфире и те, кто узнал про его лечение в Горбачёвке. Женя стал соучредителем фонда. Теперь его с нами нет.
Новый сбор: Даниил Багрецов, 8 лет
У Дани врождённый порок спинного мозга - spina bifida. Он умеет стоять и ходить с ходунками на небольшие расстояния, но если он будет делать это босиком или просто в обуви, то его суставы быстро разрушатся и он потеряет возможность ходить. Чтобы этого не произошло, нужны специальные поддерживающие аппараты, которые называются ортезы
Я не знаю, когда в следующий раз попаду в больницу. Может через месяц, а может уже завтра
Ни семьи, ни родителей, ни детей, ни друзей. Только болезнь легких из-за которой невозможно никуда выйти, да сосед, который не дает умереть от голода: «Он если слышит, что у меня тут тихо, - в стенку стучит, проверяет, - делится Александр Васенин. - В магазин пойдет, закажу ему каши или кефира - принесет. Так и живем».
52 871, 50 рублей собрали на благотворительной акции "Реальная любовь хороших людей" сегодня!!!
Благодарим Михаила Трапезникова за титанический труд!
Узнаете девушку на фото?
Это Лена Бачина. Помните, полгода назад мы собирали ей деньги на донора костного мозга и держали кулачки, чтобы донор нашёлся. И он нашёлся. В июне Лене сделали ТКМ, а на прошлой неделе исполнилось сто дней как она живет с пересаженным костным мозгом
«Егор, покажи, где у тебя ушки?»
Услышав вопрос, мальчик трогает на голове маленькие черные «шишечки». Это и есть его «ушки» - специальный слуховой аппарат. Егор Скородумов носит его лет с двух. Привык. Но совсем скоро Егору нужно будет учиться по-новому отвечать на этот вопрос
В нем сила, брат!
- А у вас сильные руки? - спрашиваем мы. Антон загадочно улыбается, а мы замечаем, какие у него огромные бицепсы. Знакомимся снова:
Операция прошла успешно
Больную лейкозом вологжанку Елену Бачину выписали из клиники им. Горбачевой в Санкт-Петербурге. Теперь нужно ждать приживления трансплантанта
Антон
Не смотря на тяжелую патологию, он стал чемпионом по пауэрлифтингу и работает тренером в спортивном зале. Объявлен сбор на покупку электроприставки, которая крепится к коляске и превращает инвалидное кресло в микроавто с передним приводом
«Я эту книжку писала словно тонкую паутинку плела кончиками пальцев»
Сказка вологжанки Эльмиры Сулеймановой, мамы нашего подопечного Дани Багрецова, вошла в короткий список конкурса «Новая детская книга». Сказка называется «Удивительная история с письмами и собакой»
«Меня зовут Даня. У меня спина бифида. Я катаюсь на рольштуле»
Рольштуль - это инвалидная коляска, а spina bifida - это врожденная патология, когда участок спинного мозга не только не защищен позвонками, но даже не прикрыт кожей!
Умерла наша подопечная Ольга Нетесова
Организм не справился с последствиями химиотерапии. Ольгу готовили к пересадке костного мозга. Нашелся совместимый донор, мы с вами успели собрать деньги. Вот только-только закрыли сбор и были ужасно этому рады.
Олю должны были вывести в ремиссию и сделать операцию...
Сбор средств для Ольги Нетесовой закрыт
... благодаря благотворительной акции «Пирог для Ольги». В ходе акции было собрано 126 642 рубля. Акция продолжалась почти два месяца. В ней приняли участие около 35 организаций
Поздно вечером, когда все дети уже в палатах
Сейчас мы вас удивим! Каждый год, в канун Нового года холл отделения онкогематологии детской областной больницы становится сказочно красив. Появляются красочные баннеры, волшебные сани, лесные звери, фонарики, трон Деда Мороза, а потом и сам сказочный волшебник приходит
У Ольги белоснежные волосы
Белые, как молоко, как мел, как лепестки ромашки. Такие белые, что девушки на улицах восторженно спрашивают, какой краской можно добиться такой ослепительной белизны, такого безупречного прокрашивания корней: «Вот бы и нам так». «Вам так не надо!!», - думает Ольга. На самом деле Оля жгучая брюнетка, а белые волосы - это результат химио - и лучевых терапий, таблеток и препаратов
Чтобы в Вологде развивалась больничная клоунада
Занятие в школе вологодских больничных клоунов проводит коллега из Москвы - клоун Или! Он же актер и выпускник ГИТИС Илья Боязный!
О том, что положено детям-инвалидам!
https://takiedela.ru/topics/patronus/Очень важно! Дорогие друзья! У нас есть возможность пригласить в Вологду на встречу с вами юриста детского правозащитного проекта "Патронус" Наталью Кудрявцеву. Она проведет встречу с вами и ответит на все вопросы по поводу льгот, получения помощи, взаимоотношения со здравоохранением, квот, реабилитаций и всего того, что вас волнует. Наташа знает все о защите прав детей на получение медицинской помощи! Будет здорово, если вы начнете накидывать нам вопросы
«….и на первый взгляд как будто не видна»
В последнее время к нам приходят онкологические больные за помощью в получении положенных им бесплатных дорогостоящих препаратов. В аптеке препаратов нет уже несколько месяцев. Не закуплены. Департамент здравоохранения объясняет это независящими от них техническими причинами - сбой в работе компьютерной информационной системы на федеральном уровне.
Вы только посмотрите, кто к нам сегодня приходил!!!
Это Маша Чехович ( она же Маша Корнилова). Прелестная девушка, которой весь город собирал деньги на лечение лейкоза.
Вологодские кофейни помогли девочке, больной сахарным диабетом
8000 рублей, собранные по акции «Печенье на лечение», пойдут на приобретение расходных материалов к инсулиновой помпе трехлетней Варе Калиничевой.
Итог пасхальной ярмарки
24 144 рублей - прекрасный результат участия фонда "Хорошие люди" в пасхальной ярмарке! Вырученные средства пойдут на лечение Светы Москвиной. Спасибо вологжанам, многие из которых специально пришли на ярмарку, чтобы посетить наш домик.
Пасхальная ярмарка
З0 апреля с 10 до 16 ждем всех на Пасхальной ярмарке. Ищите домик благотворительного фонда "Хорошие люди" на Кремлевской площади. Для вас вновь расцветет волшебное дерево с печеньем, пряниками и леденцами!
Обычное дело: будни фонда «Хорошие люди»
На эти, казалось бы, маленькие пожертвования, мы можем быстро купить Илье и другим нашим пациентам лекарство, необходимое в данный момент, чтобы облегчить состояние тяжелобольных и чтобы Илью перестало все время тошнить, и он смог уже, наконец, нормально поесть.
Просто очумительно!!!
47 000 рублей собрала благотворительная фотосессия "Реальная любовь хороших людей" от фантастически крутого Михаила Трапезникова. Деньги пойдут на приобретение жизненно важного лекарства «Зитига» Сергею Лущикову. Друзья, за один день мы закрыли сбор!!!
Реальная любовь
Реальная любовь хороших людей! Благотворительная фотосессия! Приходите! Мы в "Мармеладе" до 17 часов!!! Небольшая очередь, но она быстро движется!!!
Очередное письмо в фонд
При выписке из стационара показан препарат кризотиниб, но в настоящее время в ВООД препарата нет! В госзакупках по Вологодской области сказали, что этот препарат на складах Москвы есть, но нашим Здравохранением не заказан.
Немного о наших ребятах
В Санкт-Петербурге в клинике Горбачевой сейчас четверо наших подопечных. Свете Москвиной, Тимуру Козицину и Маше Корниловой сделана пересадка костного мозга. Дима Гулаков госпитализирован с рецидивом.
Как хорошо ходить!
Лена старается улыбаться, но видно, что они с мужем очень устали. От болезни, от плохой медицины, от того, что никто не помогает, от беспомощности, от несправедливости, от неопределенности.
Педагоги по сценической речи, актерскому мастерству, цирковому искусству,психологи - нам нужна ваша помощь!
Школа «Больничных клоунов» начала работу. Мастер-классы дадут актеры, известные педагоги по танцам, фокусники и ведущие праздников. Скоро мы обязательно расскажем кто эти замечательные люди, а пока еще приглашаем к сотрудничеству профессионалов.
Мошенники-гастролеры?
На перекрестках Вологды странные люди собирают деньги на мальчика Богдана Мельника. Люди представляются то волонтерами, то родственниками ребенка.
Донор для Маши Корниловой оплачен! Полностью!
Это значит, что все деньги собранные бф "Хорошие люди" пойдут на реабилитацию Маши после операции. То есть на покупку жизненно важных противовирусных и противогрибковых препаратов. Медикаменты импортные, стоят огромных денег.
Спасибо всем!
Более 44 тысяч рублей на лечение тяжело больных вологжан собрали волонтеры фонда "Хорошие люди" на благотворительной ярмарке . Ярмарка прошла 17 октября на Фестивале Ручной Работы «Арт-Комод» в СК на Конева!
Благотоворительная ярмарка на фестивале Арт-комод
Друзья!!! Благотворительная ярмарка в пользу подопечных фонда "Хорошие люди"! 17 октября, в субботу, в СК на Конева. Стол волонтеров фонда будет прямо у входа!
Памятка
В последнее время к нам стали обращаться люди, которым не предоставляют лекарства или же те, кому необходимы деньги на проезд к месту операции. Поэтому мы составили такую памятку: что делать, если у вас возникли проблемы с предоставлением бесплатной медицинской помощи.
Как сделать МРТ бесплатно
Недавно к нам обратилась вологжанка Наташа с просьбой помочь ей оплатить МРТ. Мы провели небольшое расследование и выдали Наташе инструкцию, как это сделать бесплатно. Взамен попросили описать ее действия и результат.
Праздник для Маши
23 августа у ДК ПЗ начнется большая развлекательная программа. Благотворительная! В программе: концертные номера, игровые площадки. Вечером файер-шоу. Пожалуйста, пригласите на мероприятие друзей. Приходите сами.