«Меня зовут Даня. У меня спина бифида. Я катаюсь на рольштуле»

29.06.2018 [БлогоVO]

Новый сбор: Быстрый рольштуль для медленного мальчика.

Мама напекла вкусных пирожных с корицей и шоколадом и Даня немедленно предложил назвать их «Восторг северных клубничек». Потому что с клубникой в холодной Вологде плохо, и такая выпечка будет радовать вместо ягод.

А еще Даня написал книгу под названием «Как я живу». В книге всего пара страниц и три предложения: «Меня зовут Даня. У меня спина бифида. Я катаюсь на рольштуле».

Рольштуль - это инвалидная коляска, а spina bifida - это врожденная патология, когда участок спинного мозга не только не защищен позвонками, но даже не прикрыт кожей!

Сразу после рождения Даню Багрецова срочно прооперировали и поставили имплант, но имплант не прижился и началось отторжение.

«До 10 месяцев мой ребенок просто умирал, он перенес множество операций, шунтирование. Это было ужасно, - рассказывает мама Дани Эльмира, - но мы справились, выписались домой и потихоньку начали оживать».

В год Даня еще не мог самостоятельно держать свою огромную голову, но в два уже уверенно сидел и стоял, в три пошел в детский сад, а прошлой осенью в обыкновенную школу.

Даня немного расстраивается, что у него не получается двигаться ловко, как остальные дети. Когда особенно бывает грустно, Даня философски замечает: «Кто-то быстрый, а я интересный, и у меня ресницы красивые».

Несмотря на то, что ноги Даню слушаются плохо, а ниже колена чувствительность вообще снижена, Даня мальчик очень подвижный! Ходить помогают ортезы, а «бегать» - та самая коляска - рольштуль.

По закону Дане положена бесплатная инвалидная коляска отечественного производителя, но ему она не подходит по многим параметрам.

«Понимаете, в коляске российского производства Даня лишится самостоятельности, - объясняет мама Эльмира, - Он умеет сам подходить к коляске, садится, пристегиваться, ехать, тормозить, отстегиваться и слезать. Это достигается за счет технических особенностей коляски: высоты, ширины подножки, ремней безопасности, расположения колес, эргономичных крыльев и многого другого.

Коляска от нашего производителя все это тоже имеет, но сделано это так, что пользоваться этим самостоятельно невозможно. То есть плохо ходящий ребенок не сможет поставить ногу на высоко задранную узенькую подножку, похожую на жердочку для птиц. А весит он уже 25 кг и мне надо будет его поднимать и снимать. Он не сможет сам пристегнуться, потому что там вместо ремня липкая лента, и не на бедра, а на грудь. Не сможет быстро ездить, потому что ремень фиксирует грудь и невозможно наклониться для разгона. Ну и я могу продолжать очень долго. До этого мы пользовались немецкой коляской от «Хогги Клео». Нам ее помог приобрести «Русфонд». Она позволила Дане быть самостоятельным, а мне окончательно не убить свои суставы»

Теперь Даня вырос и нужна другая коляска. Целый год, с лета 2016 года мама пыталась получить от государства то, что нужно, то что идеально подходит ребенку - это немецкая коляску Хогги Клео. Весь прошедший год Эльмира вела долгие переговоры с ФСС, но ничего не получилось - таково наше законодательство и неподходящая мальчику коляска все-таки будет изготовлена по госконтракту. Семья Багрецовых из Вологды подарит ее девочке Насте из Орла.

«Настя с таким же диагнозом как у Дани, мама воспитывает девочку одна, живут тяжело , - говорим Эльмира, - ФСС им выдал коляску совсем уж неудобную, а Настя идет в 1 класс. Девочка совсем не ходит, поэтому ей не так принципиальны те технические детали, которые жизненно важны для Дани. А я очень прошу вас помочь нам приобрести коляску Хогги Клео, чтобы мой сын мог быть мобильным и самостоятельным»

Стоимость инвалидной коляски – 254 145,94 рублей.

Коляска нужна уже в начале нового учебного года. Срок поставки после оплаты около 40 дней. Значит на сборы у нас есть чуть больше месяца.

Сбор ведут благотворительный фонд «Хорошие люди» (Вологда) и сервис добрых дел Добро Mail.ru
https://dobro.mail.ru/projects/byistryij-rolshtul-dly..

Добавим, что родители Дани Багрецова воспитывают еще двоих сыновей

 

 

При любом использовании материалов сайта обязательна гиперссылка на адрес newsvo.ru
Яндекс.Метрика