И.Воробьева― Продолжается программа «Особое мнение». Меня все еще зовут Ирина Воробьева. А у нас поменялся гость, и к нам в студию пришел Дмитрий Муратов, главный редактор «Новой газеты».

Д.Муратов― Я прошу прощения.

И.Воробьева― Ничего, в предыдущем «Особом мнении» тоже гость несколько задержался. Сегодня, видимо, такой день.

Неделю назад мы договорились с Дмитрием Муратовым серьезно и очень обстоятельно поговорить про ситуацию в России со спинально-мышечной атрофией. Это такое редкое заболевание. И про него сейчас стало очень много разной информации, очень много говорят. Напомни, пожалуйста, с чего вдруг «Новая газета» и главный редактор «Новой газеты» Дмитрий Муратов начали заниматься именно СМА.

Д.Муратов― Ира, и те, кто нас слышат, у меня, прямо вам скажу, нет более важной темы — меня абсолютно не интересует Конституция в каком-то смысле, — чем СМА. Спинально-мышечная атрофия — вы это должны себе зрительно представить. Дети, у которых этот генетический сбой, которых наше государство не может пока определить через пренатальный скрининг, то есть пока ребенок не родился, они начинают умирать у себя на глазах. У них начинает постепенно отказывать тело. Оно захватывает все больше и больше, оно идет с ног до пояса, потом дальше, и потом перехватывается глотка.

И за всем этим ребенок наблюдает. Дело в том, что, как ни смешно звучит, мышц в головном мозге нет, поэтому он остается в сознании, он адекватен. Этот человек в сознании и адекватен, и он наблюдает за тем, как он умирает. Более страшного ада, наверное, представить нельзя. Это знаете, как принято говорить: он умирает на наших глазах. Нет, он умирает на наших глазах и на своих.

Есть лекарства, которые не вылечивает, но останавливают эту атрофию, останавливают эту болезнь. И человек, у которого частично атрофировалось тело, дальше может жить приблизительно так же по количеству лет… Есть лекарство…

И.Воробьева― Тут же вопрос: если есть лекарство, которое это останавливает…

Д.Муратов― Ира, есть два лекарства, которые это останавливают. Это самые дорогие лекарства в мире. Нет лекарства дороже, не существует. Одно из них называется «Спинраза». Оно, грубо говоря, заставляет ген вырабатывать правильный белок. Оно должно колоться много раз на протяжении жизни. Сначала восстановить правильный белок, и ген начинает доиться правильным белком. Стоит одна инъекция в районе 120–130 тысяч долларов. И это должно происходить постоянно.

Д.Муратов: Вы включаете в Конституцию Бога, а сами прямо и внятно отказываетесь от христианства

Есть еще одно лекарство. У нас пока не за регистрировано, но по всему миру работающее. Только сейчас, когда я ждал лифта, пришел ответ от компании «Новартис», который делает «Золгенсму».

И.Воробьева― Вот это второе.

Д.Муратов― Это космическая медицина реально. Это запускается специально созданный аденовирус, который как транспорт несет в себе ген, который тот сломанный ген выкусывает — грубо совсем, извините, медики, все извините, но чтобы было понятно, — тот ген убирает, а на его место вставляет правильный ген. Бах! — и эта болезнь останавливается, и дальше человек живет.

И.Воробьева― Технология CRISPR, да.

Д.Муратов― Вот только сейчас «Новартис» прислал в «Новую газету» свой ответ, что они готовы будут в ближайшее время заключать с нашим Минздравом договор и готовы будут какое-то количество порций предоставлять бесплатно. Это очень сложная история. Поэтому стоит это лекарство — 2,1 миллиона долларов, в месте с инъекцией — 2,4. Нет ничего дороже в мире.

И.Воробьева― Но это колется один раз.

Д.Муратов― Но это колется один раз. Я, кстати, сразу хочу сказать, что только сейчас Лиза Кирпанова, наша корреспондент, которая занимается этой темой, она сейчас в Грозном… ну, в Новых Атагах. И она сейчас встречалась, и сумела Чеченская республика — и здесь просто молодцы, — они ребенку, одному из детей сумели это лекарство купить. В Москве пока не купили.

И.Воробьева― То есть это в смысле руководство Чечни.

Д.Муратов― Да, это бюджет. Они сумели это лекарство купить. В Калининграде сумели одно лекарство купить, хотя там 7 больных, говорит Оля Германенко, президент Фонда больных СМА. В Москве пока нет.

Минздрав окончательно, абсолютно…

И.Воробьева― Сейчас надо помнить, что это прямой эфир. Матом здесь ругаться нельзя. …Сдурел.

Д.Муратов― О, спасибо! И они нам прислали официальный ответ в редакцию о том, что к «Спинразе», к одному из этих лекарств есть программа открытого доступа. Это просто гнусная, мерзкая, омерзительная ложь Министерства Здравоохранения России. Потому что это сама «Спинраза» дала лекарство на один год 40 пациентам. А что будем делать в следующем году?

Д.Муратов: У нас 1,6 триллионов выделено на ракеты. Ракеты должны защищать детей, которые умрут

У меня тут тысяча бумаг, поэтому я какие-то фамилии сейчас не смогу сказать, потому что я не успею разобраться.

И.Воробьева― То есть ответов из всяких разных ведомств…

Д.Муратов― Но другой сотрудник Минздрава нам отвечает: «Ребята, нам надо сейчас, чтобы продолжить «Спинразу» этим детям, которые реально…». Вот я опоздал на 4,5 минуты, Ира, на эфир. Вот за эти 4,5 минуты миллиарды нервных клеток умерло у ́этих детей. Эти лекарства надо колоть до 2 лет как можно быстрее. Тогда они эффективней. После 2 лет уже очень многое отмерло. Понимаете? Это все люди молодые, кто живет с этим. Старых людей с этой болезнь, Ира, нет.

И.Воробьева― Да даже и среднего возраста.

Д.Муратов― И среднего. Надо колоть, блин, прямо сейчас! Нам отвечает Минздрав, что типа у них открытый доступ. У них нет никакого открытого доступа. Они пишут: «40 детишек получили препарат бесплатно на один год». От кого?! — вопрос. От самой «Спинразы», от самой компании, которая производит «Спинразу». Государство устранилось.

Я им пишу в эту конституционную комиссию… Они хотят там Госсовет, уже рецепт бутербродов скоро туда запишут. Пишу: «Поставьте там строчку в Конституции — я пойду голосовать за нее». В Конституции напишите: «Гарантируем». Государство гарантирует лечение и помощь тем, кто болен тяжелыми и редкими заболеваниями. А также препараты и медикаменты.

Все получили, все депутаты Государственной думы получили. Даже два депутата из ЛДПР вносили законопроект. Он отвергнут в комитете по здравоохранении. А вице-спикер Государственной думы пишет мне ответ: «Я согласна. Вы во всем от начала до конца правы». Зампредседателя Государственной думы пишет, кстати, обаятельный человек Ольга Тимофеева пишет: «Профильный комитет совместно с образованной по указу президента рабочей группой, активно обсуждает возможные формулировки указанной поправки, то есть гарантирует людям с редкими заболеваниями лечение. Это то, чего мы добиваемся, блин!

И.Воробьева― И?..

Д.Муратов― И… вот у меня лежат поправки — там есть про все: там есть даже про бога! Но там нет про детей, которые умирают сейчас. Ни строчки!

И.Воробьева― Там только есть, что они достояние России и всё.

Д.Муратов― Понимаете, у нас 1,6 триллионов выделено на ракеты. Ракеты должны защищать детей, которые умрут, я правильно понимаю оборонный бюджет? Правильно ли я понимаю, что мы выделили 14 миллиардов (а нужно 239 миллионов этим детям сейчас срочно, прямо завтра) — так выделили Памфиловой 14,5 миллиардов для голосования и миллиард, чтобы объяснить поправки.

Так вот я ваш миллиард сейчас в эфире «Эха» просто убиваю его значительность. За что идти? Какие по правки вы будете там голосовать, если у вас прямо сейчас умирают на фиг дети? Вы понимаете, что это новый «Курск»? Точно так же они задыхаются! Точно так же, как Колесников, капитан-лейтенант. Точно так же, только маленькие дети.

А вы мне объясняете, что вы обсуждаете возможные формулировки, указанные поправки. А Минздрав врет, что он выделил лекарство, а это выделил не он.

А мне объясняют чиновники, которые говорят: «Чего ты бесишься, Муратов? Мы же испытываем свое лекарство». Испытываем. Кстати, да, испытываем. Но оно только к концу 20-го года будет создано, потом начнется апробация, а потом начнется испытание.

Д.Муратов: Вы понимаете, что элита России продала и предала своих детей?!

И вот, чтобы вы поняли, у нас сейчас таких больных от 911 до 1000 человек. У Минздрава нет конкретных данных, они их не сумели пока собрать. Ну, не сумели.

И.Воробьева― Количество больных не сумели собрать?

Д.Муратов― По количеству не сумели! Их ответ от 20 февраля нам о том, что они пока запросили данные, а сегодняшних ответ, второй ответ Минздрава в редакцию «Новой газеты»: «Вы знаете, мы пока не от всех регионов получили данные». То есть они что, ждут, что сдохнут? Это точно, как «Курск» на глазах всей страны вот этот стук! Вы чего, не слышите этот стук в отсеках от этих детей?!

За последнее время, слава богу, Лисин ЛНМК…

И.Воробьева― В Екатеринбурге…

Д.Муратов― Железный Лисин спас двух детей — 5 миллионов евро. Андрей Костин ВТБ помог спасти вместе с редакцией «Новой газеты», вместе с Лебедевым еще с тремя неизвестными людьми… Я очень хочу называть их фамилии, но они не хотят. Я не могу. Спасли…

И.Воробьева― Тимура.

Д.Муратов― Вот он Тимур. Вот Тимур будет спасен.

И.Воробьева― Их три человека всего.

Д.Муратов― А их 911 еще. Вы чего?! В вашей Конституции не может быть имени Бог! Не может быть имени Бог! Потому что Бог создал этих же детей тоже. Зачем-то он создал их? Как испытание нам. А вы, твари, чего творите?! Вы не можете им выделить. У вас 1,2 триллиона рублей не потрачены из бюджета, вы не смогли их потратить. Вы на ком экономите?

И.Воробьева― Мы вернемся в эфире «Особого мнения» с главным редактором «Новой газеты» Дмитрием Муратовым. Продолжим про спинально-мышечную атрофию.

Д.Муратов― Извините, что орал. Вот ответ этих тварей всех.

И.Воробьева― И то, как государство отвечает.

НОВОСТИ

И. Воробьева― Продолжается программа «Особое мнение». Главный редактор «Новой газеты» Дмитрий Муратов. У нас будет такой специальный выпуск «Особого мнения» про спинально-мышечную атрофию.

Д. Муратов― Нет, это про Россию, про ее Конституцию, про страну и про ее власть.

И. Воробьева― Про Бога, про детей и про ее власть.

Д. Муратов― А не про болезнь. Это у нас другая болезнь.

И. Воробьева― У нас тоже спинально-мышечная атрофия, только она по-другому работает.

Д. Муратов― Спинально-мышечная атрофия власти. Единственное что — у детей последним пропадает глотательный инстинкт, а у этой элиты он не пропадет.

Д.Муратов: Возьмите миллиарды Захарченко, отдайте прямо сейчас людям, у которых тяжелейшие заболевания

И. Воробьева― Про Москву. Всё про ту же самую историю. Значит, есть Москва, которая не закупает спинразу. Они очень оригинально это объясняют. Как я понимаю (может быть, я неправа — я это видела, что называется, в интернете), Лидии Мониаве, которая руководит детским хосписом в Москве, объяснили…

Д. Муратов― «Дом с маяком». Лида — блестящий человек!

И. Воробьева― Это правда. «Дом с маяком» они действительно сделали местом жизни, а не сплошного ада. Значит, Лидии Мониаве сказали, что спинразу Москва закупать не будет, потому что сюда понаедут больные дети из регионов.

Д. Муратов― Будут закупать! Их заставят депутаты. Я знаю — Бунимович мне вчера звонил, Евгений Абрамович, депутат Мосгордумы. Он говорил со всеми, с кем можно, в том числе с госпожой Раковой. Она объясняет, что у них хватит таких возможностей, а я объясню не только Москве. Я, Ира, сейчас спокойно объясню нашей власти. Мне рассказывают чиновники в частном порядке, мне рассказывают великие доктора в частном порядке: «Ой, нет, сказать под микрофон или для газеты мы не можем — денег-то нет». Ребята, когда говорят, что в нашей стране нет денег, это значит, у вас ни хера нет совести.

Это первый тезис. Второй тезис. Вот посмотрите, я не занимаюсь болезнями СМА. Просто к нам в редакцию пришли люди, полные горя. Редакция не может вытолкнуть за порог и сказать: «Вы к нам тут тоже понаехали». Понимаешь? Я могу сказать, где взять деньги, чтобы не было инфляции, чтобы ее никто не разогнал, как мне это объясняют. Вот смотрите: у одного только Черкалина, полковника Федеральной службы безопасности, который курировал всю финансовую сферу России, обнаружено свыше 70 млн. долларов, 50 млн. рублей, 5 или 6 млн. евро плюс какая-то гигантская недвижИмость или недвИжимость, скажи мне?

И. Воробьева― НедвИжимость.

Д. Муратов― Вот у него эта недвижимость. Это, ребята, то, чего хватит на несколько лет всем детям, которые сейчас умирают. Вот сейчас, в эту секунду, пока я говорю слово «секунда», у них до необратимости отмирают клетки. У полковника ФСБ Черкалина конфисковали? Отдайте!

И. Воробьева― То есть просто изъять…

Д. Муратов― Просто возьмите. Если вы еще не сперли то, что у вас украли, а вы потом себе забрали — тогда вот это отдайте. Захарченко — сколько миллиардов?

И. Воробьева― Комната.

Д. Муратов― По-разному считают. Комната миллиардов! Не комната, зачем? Там квартира. Там квартира миллиардов! Возьмите миллиарды Захарченко, отдайте прямо сейчас людям, у которых тяжелейшие, сложные орфанные заболевания. Предоставьте им эту помощь из того, что вы с…

И. Воробьева― Украли.

Д. Муратов― Сперли, пока вы еще, может быть, обратно не сперли кому-то. Хотя, говорят, у Захарченко половину того, что он спер, уже сперли. Когда ваш спецназ заходит к обнальщикам на рынке «Садовод», они вместо бронепластин туда, в разгрузки бронежилетов, всовывают баксы. Снимите с себя эти бронежилеты, вытащите эти баксы, отдайте таким, как Тимур!

Посмотрите — вы, блин, видите эти лица? Вы понимаете, что элита России продала и предала своих детей?! Вы посмотрите на эти лица — это лица тех, кто ждет. А знаете, как называют тех, кому уже исполнилось 2 года, кому намного сложнее помогать? Их родители, переписываясь между собой, называют своих детей «просроченные». Вы понимаете, что вы творите? У вас в Конституции все ответы. Вы посмотрите на эти лица! Вы глядите, глядите — ненужные Родине! Еще хотите? Нате!

Они же мне дали ответы! Из Госдумы, из «Единой России», из правительства, из Минздрава. Минздрав молодец! Ира, хочу тебя поздравить: новый жанр — я тебя сейчас познакомлю. Из Минздрава нам пришел ответ. «Минздрав» — видите, написано? А теперь посмотри, есть ли здесь подпись?

И. Воробьева― Но это же пресс-справка, какая подпись?

Д. Муратов― Это официальный ответ в газету, по запросу. Нет подписи. Знаете, почему? Потому что ваши дети будут менять фамилии, чтобы не быть даже вашими однофамильцами.

И. Воробьева― А что написали-то?

Д. Муратов― Они написали то, что я сказал. Они просто соврали, что регистрация носит какой-то заявительный характер, информации по раннему доступу пока не поступало. Уже поступила! Они пишут «не поступало», а «Золгенсма», компания «Novartis» прислала нам письмо: мы уже подали заявку в российский Минздрав. Понимаете, кроме этого что можно покупать? Только отхаркиватели. Вместо этих лекарств только отхаркиватели и ИВЛ. Кстати говоря, «Альфа-банк» молодцы. У них есть «Линия жизни» — так, если я не ошибаюсь, называется. Они закупают ИВЛ для того, чтобы эти дети хоть чуть-чуть дожили.

И. Воробьева― Чтобы они просто были не в больницах.

Д. Муратов― Чтобы они были в этих аппаратах. Надо уже рот в рот. Я бы что-то сделал с этой властью. Я сейчас ничего лишнего не сказал?

И. Воробьева― Там как раз есть поправки в Конституции.

Д. Муратов― Теперь поправки в Конституции. Есть всё: «обеспечивает защиту суверенитета, гарантирует права коренных и малочисленных народов…» Я, кстати, согласен — правильно, это очень важно. «Оборонное производство, порядок покупки оружия, боеприпасов, война…» Защита семьи где?

И. Воробьева― Ну как? «Брак — союз мужчины и женщины».

Д. Муратов― А, да! А вот спасти родившихся граждан России — это как-то…

И. Воробьева― Подожди, есть же. Там написано: «дети — это достояние России». Государство берет на себя…

Д. Муратов― Да, на достояние не хватает бабла. И вот они все обещали мне включить поправку о гарантиях государства для граждан России, у которых редкие и сложные заболевания. Вот они, все поправки! Найдите мне здесь хоть одну. Ни одной! Ничего про это нет. Ничего! Понимаете, про власть есть всё. 5-й срок, 6-й срок — ради Бога! Хотите Руцкого вице-президентом? Договаривайтесь с ним, делайте! Новый Руцкой — это Лукашенко, как ты понимаешь. Хотите — делайте. Слушайте, вы что, правда, всем могуществом страны, всей ее нефтью, всеми сечиными, всеми лукойлами, всей администрацией…

Администрация послала меня знаете куда? Послала госпожа Галкина. Я послал письмо Вайно. От Вайно пришло начальнику департамента обращений граждан. Я гражданин, согласен. Она пишет: «Законопроектом предусматривается…» Конституции — я прошу включить поправку. Слушайте внимательно, на каком языке они с нами разговаривают! Как охерительно талантливо они это делают! Это слово, разрешенное Роскомнадзором, извини.
«Законопроектом предусматривается, что предлагаемые изменения в Конституцию подлежат вынесению на общероссийское голосование, по результатам которого будет принято окончательное решение. Учитывая изложенное, каждый сможет реализовать свое право на участие в управлении делами государства, выразить свое мнение относительно поправок в Конституцию Российской Федерации в ходе общественного российского голосования».
Вот эти поправки. И где здесь, товарищ Галкина и товарищ Вайно, где здесь про этих умирающих детей? Где про редкие заболевания? Мы что, всерьез собираемся по-прежнему собирать СМСками? Невозможно собрать СМСками на такие вещи!Да, у нас в стране родились такие дети. Да, мы не можем делать предварительного скрининга. Уже, кстати, пора начинать, давно. Но они же родились!

Вы понимаете, что вы творите? Вы включаете в Конституцию Бога, а сами прямо и внятно отказываетесь от христианства. Это до христианства позволено было куда-то сбрасывать с гор и ущелий слабых, нелепых и ненужных. Но ведь потом-то, если кто-то из вас читал Евангелие, там было множество различных воскрешений. Там было множество излечений. Там парень занимался обязательным медицинским страхованием тех больных, с которыми он встречался до того, как его распяли. Вы думаете, у вас это стигматы? У вас их нет! Вы же реально отказываетесь от христианства! Когда вы их оставляете беспомощными — это вообще статья Уголовного кодекса. Я на вас в суд буду подавать!

И. Воробьева― Кстати, в суд на них подают. Родители подают.

Д. Муратов― Да, и подали. И, кстати говоря, Захар Рукосуев в Красноярске. Леша Тарасов написал блестящий текст про Захара Рукосуева. У него еще есть брат Добрыня. Первая-то девочка родилась нормальная — в прекрасной семье, не было никакого СМА. Сбой происходит так, как нам неподвластно понять. Так вот Захар умер, а когда умер Захар, только тогда власти Красноярска через прокуратуру, обязанные прокуратурой, приняли решение сделать укол Добрыне — это его брат. Он своей жизнью спас своего братана! Слушайте, товарищ Медведев, ну откажитесь вы от Плеса. Ну прекратите вы летать на «суперджетах». Ну отдайте вы конфискованные и украденные полковником Черкалиным за всё это ФСБ бабки. Вы чего творите?!

И. Воробьева― У нас минута до конца.

Д. Муратов― Ну и ладно. Я, собственно говоря, сказал то, что хотел. Вы знаете, вот сейчас 5 млрд. из бюджета Москвы, у которой нет денег на СМА, поскольку «понаедут», из бюджета Московской области выделили на храм. На храм в Алабино, где находится центр «Патриот». Храм будет камуфляжный. Он в таком камуфляже. Он будет в камуфляже — такой цифровой камуфляж, как такая новая форма. Как новая форма, как новые ракеты, как новое вот это «поднимемся с колен» и «можем повторить». Вы знаете, почему у вас храм камуфляжный? Чтобы Бог не заметил, что у вас есть храм.

И. Воробьева― Главный редактор «Новой газеты» Дмитрий Муратов в «Особом мнении». Отдельный специальный выпуск про нашу страну.

Д. Муратов― Про нашу страну, а не про болезни. Да ведь?

И. Воробьева― Да.