Алина мечтает танцевать, и ради этого готова носить корсет, который держит искривленный позвоночник, круглые сутки. Но этого мало: корсет нужно периодически менять, а на это у государства нет денег. Нет их и у отца девочки, который воспитывает ребенка один.
Мечты о танцах Алина воплощает в рисунках.
Диагноз
Алине всего 11 лет, но у нее проблемы с позвоночником - сколиоз II степени. Уже год и без того тоненькую талию девочки стягивает корсет Шено. Его она носит 24 часа в сутки, за исключением тех моментов, когда она принимает ванну и делает зарядку. Алина терпит, потому что очень хочет поправиться и осуществить свою мечту - танцевать. Ежегодно корсет подлежит замене, и очень важно, чтоб она была своевременной, ведь ребенок растет. Через полтора месяца корсет нужно корректировать, а потом делать это нужно раз в три месяца. Однако денег у государства нет, хотя такая медпомощь должна оказываться бесплатно.
Новый корсет ребенку нужен был в августе - сентябре, однако папе девочки в департаменте соцзащиты сказали, что денег сейчас нет.
О том, что у ребенка проблемы с позвоночником, родители девочки узнали случайно, после вызова участкового педиатра. Это было в прошлом году.
- Заболела, затемпературила. Вызвали педиатра на дом. Пока слушала, посмотрела, что ассимметрия у лопаток, и дала направление к ортопеду. Ортопед выписал нам корсет Шено и направил на Яшина, 6 (ред. – протезно- ортопедическое предприятие). С Яшина, 6 меня перенаправили в департамент соцзащиты. Там изготовление корсета оплатили (ред. – речь идет о первом корсете в 2016 году) и сказали идти на Архангельскую,17, пояснив, что по этому адресу находится филиал питерского ортопедического центра «ОРТО-С-Приморский», который выиграл в 2016 году тендер на изготовление корсетов. В центре сделали снимок, через три недели мы получили наш первый корсет, - рассказывает Тимур Хведелидзе, папа девочки.
Тогда Алине сильно повезло. Машина, которая везла корсеты детям в Вологодскую область, попала в аварию, из 30 целых осталось только пять, один из них - Алины.
- У нас когда профосмотр в школе был, врач сказала, что у нас у всего класса лопатки вперед, - рассказывает девочка.
У Алины асимметрия в ногах - левая нога короче правой на 5 мм, из-за этого тоже идет искривление позвоночника, поэтому, кроме корсета, ребенку нужно носить стельку в правой обуви.
Когда папа с Алиной пришли заказывать стельку, специалисты филиала «ОРТО-С-Приморский» на улице Архангельской в Володе сказали, что стелька выписана не на ту ногу. Правда, подтверждений, была ли в назначении стельки ошибка, или «ошибка» появилась уже в филиале на Архангельской, нет.
- По выписке с Яшина следует, что Алине нужно заказывать стельку в левую обувь, а они, посмотрев на Алину и на снимки, делают заключение, что на правую. Разобраться не могут и включают видеосвязь с питерским профессором. В результате приходят к выводу, что на Яшина перепутали ногу и в диагнозе написали укорочение не той ноги, - поясняет Тимур.
В итоге Алине все-таки привезли стельку на правую ногу. Менять ее тоже необходимо, только значительно реже, чем корсет, по мере роста ноги.
Болезнь излечима, но...
Корсет Шено Алина носит уже год.
- Улучшения есть. Если изначально нам ставили сколиоз II степени, то сейчас у нас II-III степень. Болезнь излечима, если выполнять все рекомендации врача: своевременно менять корсет (раз в год) и стельку, своевременно ездить на его корректировку (раз в три месяца). Желательно заниматься плаванием, чтобы укреплять мышцы. При сколиозе рекомендуют стиль брас, - рассказывает папа девочки.
Плаванием в бассейне Алина занималась с инструктором. Правда, всего месяц – на дальнейшие занятия нет денег.
Алина не унывает - она мечтает танцевать.
Тимур воспитывает дочку один. С женой они развелись, когда девочке было два года. Несколько лет Алина жила с мамой и бабушкой, но мама злоупотребляла спиртным, и когда бабушка умерла, девочка попросилась к папе. С февраля они живут вместе на съемной квартире, мать про Алину не вспоминает. Тимур – из многодетной семьи, все они ютятся в однокомнатной квартире, Алина с папой не поместятся там при всем желании.
- Хотим опять продолжить плавание, но пока это только в мечтах. Денег нет. Все деньги уходят на поездки в Питер (ред. - там корректируют корсет). Ездим каждые три месяца, одна поездка встает в десять тысяч. На прошлую поездку денег уже не было, занимали. Еще не рассчитались, а нам опять 10 октября ехать.
На этот раз денег на поездку для внучки занял у своих знакомых дедушка. Однако состоится ли она и будет ли проведена своевременная замена корсета, папа Алины пока не знает. Корсет стоит 35 тысяч рублей.
- В департаменте соцзащиты сказали: на сегодняшний день денег нет. Нас, конечно, поставили в очередь и присвоили порядковый номер, пояснив, что деньги выделены будут, возможно, в ноябре, но точно сказать, хватит денег на нас или нет, они не могут, - рассказывает Тимур.
А ждать Алине нельзя – детский позвоночник активно формируется, его нужно поддерживать корсетом правильной формы.
- Корсет мал. Он должен плотно ровно лежать, а его весь перекосило, почти висит. Все чешется, преет. Вот, смотрите (ред. – Тимур показывает на бок дочери), как короста прямо, но это еще прошло. Появились проблемы с приемом пищи. Все сдавливает, в результате ест меньше. Появились проблемы со стулом. Чтобы ходила в туалет, приходится пить таблетки, потому что, как не спросишь, говорит, что не хочет.
Понимая, что ждать, когда появятся деньги в департамент соцзащиты, они не могут, папа девочки стал искать решение в интернете. Тимур обзвонил благотворительные фонды и, не получив поддержки, дошел до администрации Вологды. Там посоветовали обратиться в Региональный детский благотворительный фонд.
- В фонде сказали: собирайте документы и завтра подходите, завтра будет председатель комиссии. Я собрал документы, какие можно было собрать за полдня (ред. - некоторые документы нужно было брать у матери Алины, но найти ее Тимур не смог), и пришел на комиссию. Сказали, что, возможно, корсет оплатят. Ждем. В Питере мы записаны на прием на 10 октября, но если нам не помогут с финансами, я не знаю, что будет, я не хочу об этом даже думать, - расстраивается отец.
Из Вологды в Питер и обратно
Когда Newsvo стал разбираться в ситуации, выяснилось, что корсеты Шено теперь делают на Яшина,6 в Вологде. Получается, что ездить в Санкт-Петербург совсем не обязательно. Правда, обращаться туда Тимур теперь боится из-за "ошибки" со стелькой.
Тимур слышал и даже рассматривал тот вариант, что изготовливать корсет будут в Вологде, а наблюдаться они останутся в питерском ортопедическом центре. Однако в питерской фирме ему сказали, что могут возникнуть проблемы.
- Они были не очень довольны. Сказали, что, в принципе, можно делать корсет и в Вологде, но никакой гарантии, из чего вам сделают корсет и как, они дать не смогут, - говорит Тимур.
Логично, что отец боится менять специалиста, который с самого начала наблюдал дочь, ведь речь идет о позвоночнике ребенка. Стоит отметить, что такой ситуации с приобретением корсета вообще бы не возникло, если бы изначально эти ортопедические изделия заказывались в Вологде. Однако аукцион выиграла питерская фирма. При этом никого не волнует, что деньги нужны не только на сам корсет, но и на дорогу туда-обратно.
По предварительным прогнозам врачей, корсет придется носить еще 5 лет. В какую сумму выльются поездки за здоровьем, посчитать не сложно. Для отца, в одиночку воспитывающего ребенка, это огромные деньги, но Тимур не унывает и, улыбаясь сквозь скупые мужские слезы, смотрит на дочь и говорит: "Ничего, дочка, прорвемся!".
В октябре 2018 года Вологодскому протезно-ортопедическому предприятию исполнится 100 лет. Накопленный годами опыт подкрепляется курсами повышения квалификации специалистов.
- Делать корсет "Шено" учился в Санкт-Петербургском научно-практическом центре медико-социальной экспертизы, протезирования и реабилитации инвалидов им. Г.А. Альбрехта. Занятия практические, группы по 4-5 человек,- рассказывает заведующий медицинским отделом вологодского ортопедического предприятия Михаил Чумаков.
Чтобы ускорить процесс выздоровления детей со сколиозом, с ними нужно заниматься дыхательной гимнастикой. Делать это должен инструктор ЛФК после обучения и лицензирования.
- Учёба в Чехии. Стоит бешеных денег, поэтому мы пока на курсы попасть не можем. Это гимнастика по методу Катарины Шрот в модификации Вайса. Заниматься ей нужно 2-3 раза в неделю. Схема упражнений меняется, процесс становится динамичным и интересным. Каждый ребёнок подбирает для себя свой ритм: кто-то занимается по 15 минут в день 4 раза, кто-то по 15 минут 3 раза и т.д. Конечно, все эти упражнения можно найти в интернете, но важно, чтобы ребёнок их правильно выполнял, а для этого с ним нужно провести 3,4,10 сеансов с инструктором ЛФК,- пояснил Михаил Владимирович.
Понятно, что занятия дыхательной гимнастикой будут платные, на вопрос, сколько будет стоить одно такое занятие, врач ответить затруднился.
Со слов папы Алины, танцами заниматься ребёнку нельзя. Михаил Владимирович считает по другому.
- Смотря какими танцами. Конечно, это должен быть не акробатический рок-н-ролл, при сколиозе рекомендуется избегать резких наклонов в сторону, но можно заниматься всем, где надо держать осанку: плаванием, бегом трусцой, лыжами, понятно, что не по программе чемпионов мира, но какие-то физические упражнения быть должны.
Мы публикуем номер карты Тимура для тех, кто хочет помочь Алине: 4276 8801 4849 3046
От редакции: о том, почему сложилась такая ситуация с обеспечением пациентов ортопедическими изделиями и почему вологодское предприятие с большим опытом работы остается без заказов, читайте в статье "Цифры вместо людей, голень вместо бедра"