За первый год жизни Паша научился дышать, глотать, переворачиваться на бок. Но, главное, Паша выжил!
Сначала у Паши был поэтический период. В больнице особенно хорошо пошел Пушкин с его особым ритмом. Потом, после выписки, было небольшое увлечение прозой, но сейчас Паша вернулся к истокам и с удовольствием слушает Чуковского и Барто.
«У меня зазвонил телефон! Кто говорит? Слон!»
Паша широко улыбается и достает изо рта маленький влажный кулачок - режутся зубы. Сегодня Паше год, но он не сидит, не держит в руках игрушку, не ползает, не стоит и, тем более, не ходит. У Паши двойная гимиплегия, а проще ДЦП.
«Срок по УЗИ стоял 10 июля, но я с сыном мечтала, чтобы он появился в замечательный православный праздник – в День Петра и Павла. Вот так удивительно мать и дитя связаны, что рано утром 12 июля у меня начала дома отходить водичка, совсем чуть-чуть.
Мы поехали с ним в роддом радостные, что вот-вот скоро увидимся. Мы ехали к ним абсолютно здоровые. Там проткнули пузырь, а меня даже не предупредили. К вечеру поднялась температура, началось кровотечение.
Я, конечно, полная дура первородящая. Я понимала, что всё идёт не так, и спрашивала у акушера: «Разве так должно быть?» Мне отвечала: «Да, должно». К вечеру начались схватки… Я понимала, что роды – это больно. Терпела. И лишь один раз сказала, что больше не могу, потому что время от времени начала отключаться, но акушерка мне отвечала, что я должна пройти через эту боль.
Родился Пашенька на следующие сутки 13 июля. Безводный период составил 23 часа 55 минут. По шкале Апгар 2/4. В результате: тяжёлое перинатальное поражение ЦНС гипоксически-ишемического генеза. Педиатр сообщила, что шансов, что ребёнок выживет, нет. А я ничего не говорила, я ждала, что его принесут. Для меня тогда просто замерло время».
Паша выжил. От недостатка кислорода в родах у Паши сильно пострадал головной мозг. Через два месяца его выписали из больницы домой с кучей диагнозов и назо-гастральным зондом. Это такая мягкая прозрачная трубка, которая через нос заводится в пищевод и желудок. Через эту трубочку Пашу кормили, потому что сосать он не мог.
А дальше мама Катя начала борьбу за своего сына и вскоре зонд можно было удалить.
Участковый педиатр посетил Пашу только через несколько недель после выписки. Катя так долго ждала этого визита, что, когда врач появилась на пороге, мама уже знала о болезни ребенка гораздо больше чем доктор.
А дальше мама Катя начала борьбу за своего сына и вскоре зонд можно было удалить.
Участковый педиатр посетил Пашу только через несколько недель после выписки. Катя так долго ждала этого визита, что, когда врач появилась на пороге, мама уже знала о болезни ребенка гораздо больше чем доктор.
«Мы ходили на процедуры, которые нам положены бесплатно, но это все, на мой взгляд, неэффективно и неудобно. Например, мы едем в больницу к 8 утра, где нам сначала делают массаж, а потом озокерит, а ведь по логике вещей должно быть наоборот! Вся реабилитация какая-то дремучая! Сейчас столько новых методик, столько новых знаний, терапий современных, а они сидят в своих кабинетах, пьют чай и ничему не учатся!
Я много читаю о ДЦП, подписана на разные группы и медицинские сайты. Хожу к специалистам. Делаем рефлексотерапию, массажи, ходим к остеопату. Да, платно, а что делать. Бесплатная медицина для меня уже сделала все, что могла - оказала родовспоможение. Дома много занимаемся».
Дома у Кати и Паши невероятно чисто, что, по моему мнению, невозможно с годовалым ребенком. Много игрушек, книжек, маленькой сухой бассейн с шариками, везде фото Паши и счастливой Кати в подвенечном платье.
«Папа у нас строитель и работает в подмосквовье. Приезжает на несколько дней раз в два месяца. Мама и папа далеко в городе Няндома, Архангельской области. Свекровь приходит поиграть с Пашей. Родне тяжело принять эту ситуацию, а я уверена , что все будет хорошо. Пашу не надо жалеть, он такой же, как все, а потому жалость делает нас слабыми. Он сообразительный, улыбчивый в 5 месяцев удерживал игрушку и сосал её, но почему-то в полгода этот навык исчез. За игрушкой тянется, но руки его не слушаются, хватательный рефлекс слабый. Паша добрый и общительный, любит гостей, спит хорошо» .
«Папа у нас строитель и работает в подмосквовье. Приезжает на несколько дней раз в два месяца. Мама и папа далеко в городе Няндома, Архангельской области. Свекровь приходит поиграть с Пашей. Родне тяжело принять эту ситуацию, а я уверена , что все будет хорошо. Пашу не надо жалеть, он такой же, как все, а потому жалость делает нас слабыми. Он сообразительный, улыбчивый в 5 месяцев удерживал игрушку и сосал её, но почему-то в полгода этот навык исчез. За игрушкой тянется, но руки его не слушаются, хватательный рефлекс слабый. Паша добрый и общительный, любит гостей, спит хорошо» .
Это все правда. Паша мирно спал под барабанящим по его коляске проливным дождем - прогулки на свежем воздухе проходят в любую погоду. Мы с Катей продолжили беседу под зонтиком.
«Судиться с роддомом? Нет у меня на это ни сил, ни желания. Да и следы, думаю, роддом уже тщательно замёл. Плаценту мою даже на экспертизу не отправили: «Мы просто забыли». Я беременная слышала много страшилок про роддома, но все не верила. Пытаюсь примириться с ситуацией, сказать им мысленно «спасибо за испытание», но не знаю, что скажу, если встречу кого-нибудь из них случайно на улице…
Реабилитологи видят в Паше перспективного ребёнка. Пусть динамика очень маленькая, но она есть!!! Правда, проблемы с едой остаются до сих пор, и маленький Пашин язычок все время выталкивает наружу все, что попадает ему в рот. Но мы верим в лучшее, у меня уже подробный план действий составлен на несколько лет» .
«18 сентября мы бы очень хотели пройти лечение в Медицинском центре XXI век (г. Санкт-Петербург). Там работают грамотные войта-терпевты. Эта методика поможет нам убрать патологические рефлексы.
Конечно, там и другой уровень логопедов, тренеров ЛФК. План реабилитации составили большой. И сумму выставили немаленькую - 126 570 рублей. Будем заниматься в центре 2 раза день на протяжении 20 дней. Квартиру я уже забронировала рядом с центром.
Жильё и проезд мы постараемся оплатить сами, а вот реабилитацию затрудняемся. Наши запасы за год уже по максимуму исчерпаны" .
Конечно, там и другой уровень логопедов, тренеров ЛФК. План реабилитации составили большой. И сумму выставили немаленькую - 126 570 рублей. Будем заниматься в центре 2 раза день на протяжении 20 дней. Квартиру я уже забронировала рядом с центром.
Жильё и проезд мы постараемся оплатить сами, а вот реабилитацию затрудняемся. Наши запасы за год уже по максимуму исчерпаны" .
"В декабре я запланировала съездить на BDA-терапию. Это сербские специалисты. Они подбирают комплекс упражнений, составляют индивидуальную программу, а далее родители занимаются самостоятельно на протяжении 6 месяцев и едут вновь к ним на диагностику и корректировку программы. Результаты данная методика даёт очень хорошие. Это не классическое ЛФК, которое я делаю дома ежедневно несколько раз. Они заставляют мозг думать, улучшают мышечную структуру.
У Пашеньки обязательно получится ползать, сидеть, ходить, держать в руках игрушки, получится делать всё то, что нам с вами кажется обыденным. ДЦП - это лишь три буквы, которые не расскажут обо всё том, что я сама знаю, во что верю и на что надеюсь. Пожалуйста, помогите нам".
У Пашеньки обязательно получится ползать, сидеть, ходить, держать в руках игрушки, получится делать всё то, что нам с вами кажется обыденным. ДЦП - это лишь три буквы, которые не расскажут обо всё том, что я сама знаю, во что верю и на что надеюсь. Пожалуйста, помогите нам".
126 570 рублей на курс восстановительной медицины в реабилитационном центре "21 ВЕК" в Санкт-Петербурге. Сбор ведет благотворительный фонд "Хорошие люди".
Страница Паши на сайте благотворительного фонда "Хорошие люди".
Сбор проходит при поддержке детского правозащитного проекта "Патронус".
