Newsvo взял интервью у Светланы, которая стала первым вологодским неродственным донором костного мозга.
«Сначала была эйфория. Когда мне позвонили и сказали, что я подхожу, как донор, что я нужна, то очень обрадовалось. Ведь с момента, когда я сдала кровь на типирование, чтобы попасть в Национальный регистр доноров костного мозга, прошло четыре года. Я уже и не надеялась, а тут звонок. Меня спросили, согласна ли я, не передумала ли. Конечно, нет! Честно скажу, я мечтала об этом. Так что сначала я обрадовалась, а потом растерялась: как это повлияет на мою жизнь и как все это совместить с интенсивным графиком моей работы?...»
Светлана - ветеринарный врач, в последнее время живет в Ярославле, но часто приезжает в Вологду: здесь ее родственники и друзья, здесь она получала высшее образование. Девушка стала участницей первой акции по типированию «Донорство костного мозга в Вологде», которую проводил благотворительный фонд "Хорошие люди", и первым вологодским донором.
- Светлана, как вы приняли решение пройти типирование и стать донором костного мозга?
- У меня большой круг общения, и в нем есть люди, связанные с благотворительностью, волонтерством, поэтому я была в теме. Город небольшой, на слуху всегда чьи-то проблемы, горе. Среди моих знакомых была девочка с заболеванием крови, а еще Алиса Пешкова. Алису я знала по работе, она была клиенткой нашей ветеринарной клиники со своим мопсом. Это не могло меня не затронуть, все равно были личные какие-то отношения. Когда Алиса умерла, на следующий день как раз проводилась акция по типированию. Я подумала, раз Алисе уже не помочь, то вдруг тут я смогу быть кому-то полезна. Не было такого, что «ах, все пошли, и я пойду». Нет. Это было осознанно. Мы связаны с медициной, и, может быть, больше, чем другие люди, осознаем необходимость и важность этого.
- Сколько времени прошло с того момента, как вы сдали кровь на типирование, до звонка из регистра?
- Почти четыре года, достаточно много. Это не так быстро происходит, можно и забыть, и передумать. Помню, я шла куда-то по своим делам, к друзьям, и тут раздался звонок из Петербурга. А я как раз накануне думала, представляла, как это будет, и вот!
- Как ваши родственники, друзья, отнеслись к тому, что вы решили стать донором костного мозга?
- На самом деле, по-разному. Очень близкие друзья и родственники знали, но все равно, когда активация произошла, когда стало ясно, что я буду в этом участвовать, некоторые были в шоке, кто-то – в сильном волнении, переживаниях. Им было боязно. Они не совсем понимали, что это за процедура, какие там риски, поэтому приходилось с каждым проводить беседу: нет, ребята, не бойтесь, все нормально, под контролем. На работе уважительно отнеслись.
- Итак, вам позвонили из регистра. Что было дальше?
- Я должна была повторно сдать кровь на расширенное высокоточное типирование, чтобы проверить, действительно ли подхожу человеку, ожидающему пересадки костного мозга. Это мы сделали в лаборатории в Ярославле, курьером пробирку доставили в Петербург. Потом я снова ждала звонка, это еще недели три прошло, потому что даже на повторное типирование есть очередь. После того, как второй раз все совпало, я начала проходить обследование. Потом поездка в Петербург, там была первичная консультация с трансфузиологом, встреча с моими координаторами из регистра, опять лаборатории, обследования, много-много обследований. За время заочных обследований из-за того, что приходилось ждать ответа на некоторых этапах от двух-трёх дней до нескольких недель, я боялась, что не подойду, и даже расстраивалась из-за этого. Но опасения оказались беспочвенными. В общей сложности, от звонка из регистра и до непосредственной процедуры прошло около двух месяцев.
- Как проходила сама процедура и насколько она была для вас болезненна?
- На первой консультации я заявила свое желание, чтобы забор проходил прямым доступом, под общим наркозом (ред. - в этом случае костный мозг извлекается из тазовой кости с помощью иглы). Но, по некоторым обстоятельствам, это уже касается пожеланий врачей больного, все-таки понадобилось осуществлять забор из периферической крови. Я проходила пятидневный подготовительный период, в течение которого подкожно вводился специальный препарат, стимулирующий выход стволовых гемопоэтических клеток в кровоток. Сама процедура выглядит так: ты находишься в отделении трансфузиологии, через специальный аппарат - клеточный сепаратор - твою кровь прогоняют, стволовые клеточки отбираются, а потом твоя кровь возвращается в тебя же. Четыре часа ровно шла процедура. Наверное, самое тяжелое, это то, что приходится неподвижно лежать. Но это не больно. На моменте стимуляции препаратом могут быть симптомы, похожие на симптомы гриппа: небольшой жар, 37-37.1 градуса, головные боли, боли в опорно-двигательном аппарате, но ничего этого не было.
- Не было страшно?
- Было. Всегда страшно. Изначально, когда я думала, что будет забор прямым доступом, было страшно, потому что это общий наркоз. Потом было страшно, что вдруг недостаточное количество материала будет, вдруг при стимуляции будет неприятно, болезненно. Волнение, да, и оно было. Но там такая группа поддержки со стороны врачей, персонала. Кроме того, там был еще один человек – актёр и режиссёр Дмитрий Кубасов, он фильм снимал о донорстве костного мозга. Он всегда сопровождал меня на консультации, потом все четыре часа присутствовал на процедуре афереза, поддерживал. Морально намного легче становилось. Я благодарна всем врачам и сотрудникам НИИ имени Горбачёвой и Национального регистра доноров костного мозга, а также моим друзьям, родным, коллегам, знакомым и некоторым клиентам за их поддержку.
- Эта процедура потом как-то сказалась на вашем здоровье?
- Нет. Когда только встаешь, то, конечно, некоторая слабость есть, но вокруг тебя забота и сопровождение. Я думала, что после процедуры у меня будет какая-то эйфория: «Да, ура!», но, на самом деле, потом наступило просто умиротворение, спокойствие. На следующий день я снова сдала кровь, общеклинический анализ, перепроверили мои показатели, их изменения. Врачи убедились, что все хорошо, и на второй день я уже поехала домой.
- Вы что-нибудь знаете о человеке, которому помогли?
- Я только знаю, что это ребенок. И все, больше ничего. И в течение двух лет я точно ничего не узнаю, потому что есть закон о донорстве костного мозга, закон об анонимности. Это защита доноров, потому что разные бывают ситуации, мне объяснили все эти нюансы. Но можно переписываться, анонимно, через регистр. Ты отправляешь письмо, они перенаправляют. Но я вот пока думаю. Мысли разбросаны, и я не могу их воедино собрать, в одно сообщение, излить свои эмоции письменно. Если возникнет рецидив, мне сообщат. Я оставила свое согласие на повторную процедуру. Надеюсь, все будет хорошо.
- Хотели бы вы в будущем встретиться с этим человеком?
- Да, мне будет интересно, потому что я читала, что донор и реципиент являются такими неродственными близнецами. Они бывают похожи, хотя врачи говорят, что не всегда. Очень интересно было бы узнать, действительно ли какие-то привычки мои потом проявились, может быть, склонность к путешествиям. Мне интересно, как у человека судьба сложится, потом дружить с ним. Обычно такие люди тоже хотят общения с донором. Я знаю, что у одного из моих координаторов дочь девять лет назад перенесла трансплантацию, донор был из Англии, и вот в этом году они поедут знакомиться. Девять лет! Это очень много. Я знаю, что у этой девочки действительно поменялись какие-то взгляды, она увлеклась живописью и теперь участвует во всяких международных конкурсах.
- Вы теперь войдете в историю Вологды как первый донор из Вологды.
- Не совсем. Типировалась я в Вологде, а сдавать материал приехала уже из Ярославля. Девушки в регистре просили меня привести открытку своего города. Я их спросила: «Какую привозить? Вологодскую или ярославскую?». Они подумали и попросили привезти Ярославль. Так что в регистре я, наверное, фигурирую, как первый ярославский донор.
- Многие думают, что для того, чтобы стать донором, нужно быть почти героем.
- Я не считаю, что это геройство, но был момент какого-то преодоления себя, пожалуй. Я подумала, если у меня сейчас, в данный момент, нет детей, и если я пока не подарила жизнь непосредственно, сама, то я ведь могу ее подарить вот таким образом, косвенно. Надежду на полноценную жизнь для больного человека. Поэтому я считаю, что это нужно.
Донорство костного мозга во всем мире является добровольной и безвозмездной процедурой. Стать донором может любой человек в возрасте от 18 до 55 лет, никогда не болевший гепатитом В или С, СПИДом. Сегодня российским больным, которым требуется пересадка костного мозга, приходится платить тысячи евро только за подбор донора в иностранном регистре. Свой, российский банк доноров костного мозга создается в НИИ Р.М. Горбачевой, и очень важно, чтобы как можно больше людей вошли в этот регистр. Узнать об акциях по типированию в Вологде можно в группе «Ради жизни: донорство костного мозга в Вологде» в социальной сети.