30-летняя вологжанка не может добиться от областного департамента здравоохранения бесплатного получения препарата, назначенного ей врачом. На просьбу женщины о помощи ведомство ответило отказом, обосновав свое решение тем, что ни федеральных, ни областных денег на закупку этого дорогостоящего лекарства «не предусмотрено».
Диагноз
О своем диагнозе – лимфогранулематоз – Анна узнала, когда была на пятом месяце беременности, в феврале этого года. Это онкологическое заболевание, поражающее лимфатическую систему человека.
По данным Национального института рака (США), пациенты, у которых полная ремиссия продолжается более 5 лет после окончания лечения, могут считаться окончательно излеченными. Однако у Анны случился рецидив, и теперь ее жизнь зависит от препарата, который ей не предоставляют.
С апреля этого года она лечится в медицинском центре им. Алмазова в Санкт-Петербурге, уже прошла несколько курсов химиотерапии и родила ребенка.
- После родов у меня случился рецидив, потребовалась высокодозная химиотерапия, провели аутотрансплантацию костного мозга (процедура предполагает, в кровоток вводятся заранее заготовленные собственные стволовые клетки пациента, полученные из его крови или костного мозга - прим. редакции). Так как она не дала должного результата, сейчас требуется вторая пересадка, и вот чтобы до второй пересадки дожить (у меня очень агрессивная форма заболевания), чтобы сдерживать болезнь, назначили данный препарат. Его нужно употреблять до тех пор, пока не найдут донора. Поиск донора – это довольно долго, сейчас он идет. В Петербурге мне дали консультативное заключение, что данный препарат, Адцетрис, мне необходим, - рассказывает Анна.
Поскольку препарат очень дорогой - одна упаковка стоит в России 340 тысяч рублей, колоть его нужно в течение года через каждый 21 день. Денег на его покупку в семье Анны нет (у нее двое маленьких сыновей, а муж зарабатывает 20 тысяч рублей в месяц), вологжанка решила попросить помощи в департаменте здравоохранения области. Тем более, что лимфогранулематоз входит в список орфанных заболеваний, и обеспечение лекарствами больных им людей входит в обязанности органов власти субъектов РФ.
Однако в департаменте здравоохранения на просьбу Анны ответили отказом. В письме, подписанном начальником управления организации медицинской помощи Светланой Пчелинцевой, говорится, что указанный ею препарат не может быть закуплен ни по федеральной программе обеспечения лекарствами отдельных категорий граждан, ни по региональной программе государственных гарантий бесплатной медпомощи. Все потому, что лекарства, необходимого Анне, как отмечают в департаменте здравоохранения, нет в перечнях «жизненно необходимых».
«Просить деньги нужно у тех, у кого они есть»
8 декабря вологжанка пошла на личный прием к сотрудникам департамента здравоохранения.
- Я положила документы на стол, назвала фамилию, одна женщина, я не знаю, как ее фамилия, сказала, что она уже с этими документами знакома, она их знает, и меня она заочно знает, с документами все в порядке, но они, мол, ничем мне помочь не могут. Причем это говорилось так, с улыбочкой. Я говорю: «А что же нам дальше делать?». Мне фраза дословно запомнилась, как сказали: «Просить деньги нужно у тех, у кого они есть, а у департамента здравоохранения денег нет». Я говорю, может, на следующий год деньги на это выделят? Мне говорят: «Нет, смысла обращаться нет». Мужчина сказал, что есть смысл обратиться к губернатору, на что вот эта женщина, которая до этого говорила, сказала: «Вам же никто эту сумму не выделит, хоть идите к губернатору, хоть нет. Конечно, сходите, но денег вам не дадут», - рассказывает об этом визите Анна.
Сотрудники департамента посоветовали вологжанке обратиться в органы соцзащиты и попросить материальную помощь, а если не получится – в банк.
Поняв, что помощи ждать неоткуда, а без лекарства Анна умрет, ее родственники и друзья организовали в соцсетях срочный сбор: им удалось собрать деньги на два вливания этого препарата. О том, что будет дальше, женщине думать страшно.
- Сумма очень большая, и где ее взять снова – непонятно. Да просто больше негде. Люди по разу перевели деньги, понятно, что никто на постоянной основе этого делать не будет, - говорит Анна.
Вологжанка обратилась с заявлением в прокуратуру. Она надеется, что ведомство оценит, насколько правильно формируются и расходуются департаментом здравоохранения целевые средства для лечения онкологических пациентов
- Поскольку конституция РФ - это основной закон, а основы законодательства являются приоритетными по сравнению с другими законами и постановлениями, на которые ссылается С. В. Пчелинцева, считаю, что ее ответ носит шаблонный характер, указывает на безучастное отношение чиновника к моей жизни и будущему моих детей. Данный препарат необходим мне до момента подбора донора костного мозга (сиблинга), после чего я смогу полноценно жить, - говорится в обращении вологжанки.
UPD: Департамент соцзащиты выделил 1 млн рублей на лекарство онкобольной вологжанке