«Заколебали уже, четвертый раз в суд приезжаю», - сердито пробормотал себе под нос мужчина, проехавший мимо нас на инвалидной коляске. Мы с Юрой в это время сидели в коридоре здания областного суда, ожидая рассмотрения его апелляции. Для него это был уже шестой суд по инвалидным коляскам. Выдавать кресло-коляску, которое позволило бы Юре жить, а не существовать, государство не спешит.
За право жить Юрий Иванов из Вологды борется с государством уже несколько лет. Государство не то чтобы отказывает – оно выдает кресла-коляски, вот только... пользоваться ими невозможно. А если человек хочет такую коляску, на которой можно не только сидеть, но еще и преодолевать препятствия, например, бордюры, которые установлены там, где их не должно быть, или – ничего себе запросы! – проехать в двери, то это уже, по мнению специалистов бюро Медико-социальной экспертизы в Вологде, "дополнительные функции" - их извольте оплачивать сами.
Война миров
В 2013 году, когда Юра в очередной раз прошел МСЭ, ему, наконец, вписали в индивидуальную программу реабилитации (ИПР) кресло-коляску с электронной регулировкой угла наклона спинки. Она необходима для смены положения тела и особенно нужна, когда у человека поднимается давление, и требуется опустить голову назад.
- Регулировка у моей коляски тогда была, но она механическая, мне самому ее не опустить – кисти рук почти не действуют. Т.е. если я дома один, и у меня давление поднялось, то ситуация безвыходная. У меня часто так давление скачет, - поясняет Юра.
Сейчас он жалеет, что не купил кресло-коляску с электронной регулировкой угла наклона спинки в 2010 году. В то время люди с ограниченными возможностями могли сами приобрести нужную им коляску, а затраты на 100% компенсировал Фонд соцстраха.
- Вот эту электрическую коляску я покупал 1 сентября 2010 года, стоила она около 150 – 180 тыс.руб. (ред. - речь идет о предыдущем Юрином кресле-коляске), Фонд соцстраха потом эти траты компенсировал. У этих колясок срок службы 5 лет, но следующую коляску я не получаю, потому что то, что сейчас выдают, мне не подходит. Мне предлагали в ФСС коляску 72 см шириной, я в ней ни в одни двери - ни дома, ни в учреждениях разных не пролезу. К тому же коляски они закупают в основном низкого качества, а с учетом того, что я часто выезжаю из дома, много занимаюсь общественной деятельностью, мне ее хватит на месяц-два. В санаториях и на форумах я общался с другими инвалидами на колясках, так те, у кого китайские, или мучаются с ними, или говорят, что выданный хлам у них в гараже валяется, потому что пользоваться им невозможно – неудобные, ломаются. А ФСС все равно их пачками закупает, потому что они самые дешевые, около 50 тыс.руб.
Большинство тротуаров в Вологде сделаны не по нормативу - на кресле-коляске на них не заехать, поэтому приходится ехать по дороге вместе с машинами.
Подходящее ему кресло-коляску в 2010 году Юра не купил только потому, что ничего про них не знал. Травму позвоночника он получил в 2009 году, когда нырнул в реке, его направили в МСЭ оформлять инвалидность, однако там ему никто не рассказал, какие бывают кресла-коляски, чем они отличаются, какие функции нужны человеку с тем или иным диагнозом.
- Я просто не знал, что мне нужно. Выбирал только, чтобы была с электроприводом и неширокая, чтобы проезжать везде свободно. А про регулировки угла наклона спинки был не в курсе, инвалидам про это нигде не рассказывают.
А с февраля 2011 года 100-процентную компенсацию от ФСС отменили – теперь инвалидам компенсируют затраты на купленное техническое средство реабилитации (ТСР) по цене последней закупки.
- Например, покупаю я коляску за 150 тысяч рублей, а ФСС месяц назад закупил их по 50 тысяч – вот эти 50 тысяч мне и компенсируют, - объясняет Юра.
Тротуар у поликлиники № 1 в Вологде.
К поликлинике и обратно людям на креслах-колясках приходится ехать по дороге вместе с автомобилями.
«На закупку нет денег»
В 2013 году Юра узнал, что по закону кресел-колясок должно быть два – комнатное и прогулочное, что вполне логично – мы же не ходим по дому в уличной обуви. Прогулочное у Юры уже была, и он попросил МСЭ прописать ему в ИПР комнатное. Ее прописали, однако когда он обратился за этим креслом-коляской в Фонд соцстраха, там посчитали это излишеством.
Юрию сказали, что он первый в области, у кого будет две коляски с электроприводом и что ФСС будет проверять эту информацию. После этого специалисты Фонда соцстраха послали запрос в МСЭ, чтобы эксперты объяснили, почему инвалиду прописали две электроколяски. Им ответили, что должно быть две - комнатная и прогулочная. Это было в апреле 2013-го. В конце мая специалист ФСС позвонил Юре и… попросил подождать, так как пока на закупку нет денег.
По закону выдавать ТСР должны в течение 15 дней, но ждать пришлось долго. Юра звонил в ФСС в июне, июле, августе, а ему каждый раз отвечали, что на закупку нет денег. Он так и уехал без нужной коляски в санаторий, а вернувшись, 1 сентября 2013 года написал в ФСС запрос.
- Они мне отвечают, что все еще готовится техническое задание к аукциону (пять месяцев прошло!). А я тут подумал, что раз техзадание все еще не готово, то можно заодно переделать ИПР, как мне посоветовали в санатории, и прописать там и другие характеристики, которые мне необходимы. Собрал все документы, прошел медкомиссию, сдал анализы, подал заявление в МСЭ на переосвидетельствование. А там же очереди, и я, чтобы ускорить процесс, напечатал дома ИПР сам – просто добавил к старой ИПР нужные характеристики коляски, в ней оставалось только подписи и печати поставить. Распечатал в трёх экземплярах, как и положено, и отправил своего представителя с этими бумагами в МСЭ. Предложил сотрудникам МСЭ, что если хотят, пускай сами заново мне ИПР пишут, а если не хотят тратить время, то вот готовая, - рассказывает Юра.
- А потом во всех судах представители МСЭ утверждали, что я якобы пришел сам к ним с этой ИПР и подсунул ее руководителю бюро Ровенскому, требуя подписать, не глядя (!). А меня вообще в МСЭ не было (!), бабушка ходила, и документы на рассмотрении у них неделю лежали, - Юра смеется. Сложно отнестись серьезно к утверждению, что инвалид-колясочник силой заставил эксперта подписать бумагу, при этом даже не встретившись с ним.
ИПР была получена, но… повторилась история с ФСС – там опять отказались закупать прописанное в ИПР, возмутившись тем, что Юре прописали кресло-коляску с указанием характеристик, необходимых ему по состоянию здоровья.
- Опять сказали, что будут проверять, положено ли мне это.
Чтобы ускорить процесс, Юра написал заявление в прокуратуру, и ведомство выдало ФСС предписание обеспечить его нужной коляской до декабря 2013 года.
А дальше происходит необъяснимое. ФСС попросил МСЭ провести контрольную проверку Юриной ИПР. Примечательно, что уведомление о переосвидетельствовании на МСЭ не было направлено Юре - его вручили его бабушке, когда она зашла… в ФСС (!). Это было 10 декабря, а переосвидетельствование назначили на 12 декабря. Уже позже Юра узнал, что сделано это было незаконно: уведомление обязаны вручать за 5 дней.
- Это ФСС, видимо, хотели, чтобы переосвидетельствование провели до того, как в прокуратуре рассмотрят мое обращение о нарушении Фондом соцстраха сроков обеспечения коляской – оно должно было состояться 15 декабря.
«Отдел по борьбе с инвалидами»
- Приезжаю я в МСЭ, а там такой высокий порог, что инвалиду на коляске его не преодолеть. Стою у двери, мне говорят, входите, а я говорю, мне не проехать. А эксперты в ответ, проходите, мол, другие же как-то проходят. Я пытаюсь преодолеть этот порог, коляска в итоге зависает на нем, меня другие пациенты, сидевшие в коридоре, пытаются с этого порога снять, кое-как в кабинет меня втолкали, - рассказывает Юра о своем визите в Главное Бюро МСЭ в Вологде.
У Юры записали паспортные данные, адрес и другие формальности, а потом сказали, что нужно… пройти в другой кабинет.
- И мне опять пришлось протаскиваться через этот порог, а в другом кабинете – через еще один порог.
На переосвидетельствовании руководитель экспертного состава № 1 Галина Кутумова пользовалась уже недействующим приказом Минтруда и соцзащиты РФ 823н. Вместо него 24 мая 2013 года был издан и в июле вступил в силу другой приказ – 214н. На дворе стоял декабрь…
- Я ей в течение часа пытался доказать, что тот приказ был отменен полгода назад, хотя она по работе обязана это знать, она же главный эксперт, это ее настольный документ, - удивляется Юра.
Позже даже прокуратура подтвердила, что эксперт при проведении контрольной МСЭ пользовалась документом, утратившим силу.
Примечательно, что на экспертизе в тот раз присутствовал сотрудник ФСС, хотя их работа - просто закупать то, что прописано в ИПР.
По словам Юры, на МСЭ эксперты полтора часа разбирались с его ИПР, неоднократно пытались позвать юристов, так как почему-то не знали, что инвалиду положено, а что – нет. Юра все обосновал, эксперты согласились – а через несколько дней выдали ему ИПР, в которой были убраны все необходимые ему характеристики кресла-коляски.
- Электрорегулировку убрали, ширину коляски убрали, амортизаторы убрали. После прогулки по улице на выписанной ими коляске у меня будет болеть место травмы, где установлена металлическая пластина, – трясет на дороге. Получив эту ИПР, Фонд соцстраха предлагает мне коляску без нужных характеристик, да еще 72 см шириной. Естественно, мне пришлось от нее отказаться, вы же не будете покупать в магазине обувь, которая вам жмет, или одежду, которая мала, - констатирует Юра.
Бабушка Юры называет вологодскую МСЭ отделом по борьбе с инвалидами.
«Дискриминация дедушек»
В конце апреля 2014 года Юра подал иск в суд против МСЭ, он состоялся в июле 2014 года.
Выступая в суде, Юра указал на то, что в 2012 году Россия ратифицировала Конвенцию о правах инвалидов, а его права нарушаются, поскольку без приспособленной под его нужды кресла-коляски он ограничен в передвижениях. Юра также попросил приобщить к материалам дела решения судов из других областей, где рассматривались аналогичные дела и где суд встал на сторону инвалидов.
На это последовали возражения представителей МСЭ и ФСС, в итоге суд Юрино ходатайство отклонил.
- Мне предоставляют коляску шире, чем у меня проем на кухне, проем в лифте. На улице брусчатка, пороги, ездить невозможно, нужны амортизаторы. Коляска — мои ноги, а та, которую мне хотят выдать, не компенсирует мои ограничения в жизнедеятельности. Коляска, на которой я смогу перемещаться, стоит около 190 тыс., компенсация составляет 40 тысяч, пенсия у меня 12 тысяч. Откуда взять 150 тыс., непонятно. Я прошу коляску, которая мне предусмотрена законодательством, - выступил в суде Юра.
На все эти доводы суд закрыл глаза. Так же, как и на законы.
К слову, в суде представитель МСЭ Елена Лисова не смогла ответить Юре, сможет ли комнатная коляска шириной более 58 см компенсировать ему утрату жизнедеятельности, если дверные проёмы в квартире не шире 59 см.
Зато ответ нашелся у представителя ФСС Анастасии Сурогиной: «Вам не коляску узкую надо, а проёмы расширять».
Из доводов в суде и МСЭ, и ФСС можно сделать вывод, что высокотехнологичная коляска – излишество.
- Т.е. откидывать спинку коляски при повышенном давлении и ездить с амортизаторами, чтобы не болела шея – это излишество? - удивляется Юра.
Ездить на кресле-коляске без амортизаторов по таким тротуарам опасно для здоровья.
В суде представитель МСЭ заявила, что ширина коляски, амортизаторы и угол подъема могут быть включены в ИПР только за счет средств инвалида. Т.е. если человек хочет проезжать во все учреждения и ездить по неровным вологодским дорогам, ему нужно доплатить. Если денег нет – сиди дома.
Юра не сдавался, в 2014 году состоялись еще два суда, но специалисты МСЭ были непреклонны. Представитель МСЭ Елена Лисова весьма оригинально обосновала, почему они не должны прописывать в ИПР кресло-коляску с необходимыми Юре функциями:
- С каждым годом коляски все совершенствуются, так как нет предела совершенства.
Она начала говорить про технический прогресс, который не стоит на месте, приведя в пример флешки, пришедшие на смену дискетам. Выходит, прогресс не стоит на месте, но люди с ограниченными возможностями слишком много требуют, если хотят пользоваться современными средствами реабилитации?
- Кто-то, то ли представитель МСЭ, то ли ФСС, мне на суде сказал: «Вы хотите и свет, и амортизаторы, не слишком ли много хотите? А если появятся летающие коляски, мы вам и их должны будем выдать? Каждый день изобретается что-то новое, что мы должны все прихоти исполнять?», - вспоминает Юра.
Представитель ФСС Нелли Рожкова не уступила МСЭ в оригинальности доводов, сказав, что задача ФСС – компенсировать инвалиду его утраченную функцию, а у инвалида-колясочника, по ее словам, утрачена только одна функция – передвижения.
То, что Юра не может управлять кистями рук, не может откинуться назад, когда подскочило давление, не может сам лечь в кровать или принять душ, не может сменить положение тела в коляске, не может заехать на пандус, когда там слишком крутой подъем, утраченными функциями ни в МСЭ, ни в ФСС, видимо, не считают.
Когда Юра писал многочисленные обращения в прокуратуру и иски в суды, в которых указывал на то, что в России не допускается дискриминация по признаку инвалидности, он никак не ожидал, что в дискриминации обвинят его самого. Да еще какой – дискриминации дедушек!
- В доводах истца о том, что он молод, имеет образование, в связи с чем ему нужна лучшая коляска, чем, например, какому-либо дедушке, можно увидеть признаки дискриминации, - заявила в суде представитель ФСС.
Конечно же, Юра не имел в виду, что пожилым людям можно закупать коляски попроще, он просто пытался напомнить про то, что кресла-коляски нужно подбирать индивидуально, а он ведет активный образ и привел сравнение с пенсионерами только потому, что, как правило, они ведут более спокойную жизнь, чем молодые люди.
Судя по заявлениям представителей МСЭ и ФСС, они не в курсе, что по закону при назначении кресла-коляски нужно учитывать не только здоровье человека, но и условия проживания, а также инфраструктуру. Так, специалист ФСС Нелли Рожкова в ответ на то, что по неровным дорогам не проехать на кресле-коляске без амортизаторов, парировала:
- Доводы о неприспособленности предлагаемой коляски к окружающей среде необоснованны, поскольку наличие неровных дорог с ямами говорит о том, что истцу необходимо обращаться к властям для изменения окружающей среды, - заявила она во время рассмотрения Юриного иска в областном суде в сентябре 2014 года.
Некомпетентность или нарушение?
За несколько лет у Юры накопилось десятки медицинских документов, подтверждающих его диагнозы. Именно они, а также социальные условия проживания и инфраструктура, должны учитываться при назначении в ИПР тех или иных характеристик кресла-коляски.
- Например, я прошу, чтобы мне в ИПР включили электроосвещение у коляски, потому что, если исходить из правил ГИБДД, кресло-коляска с электроприводом является транспортным средством, и при выезде на проезжую часть (во многих местах это необходимо из-за отсутствия въездов на тротуары) необходимо ехать со «светом». Зимой, осенью и весной в 5-6 часов вечера, да и рано утром, уже темно, с фонарями у нас на улицах все плохо, т.е. и я не вижу, и меня не видно. Отдел транспорта в администрации Вологды дал мне заключение, что прогулочной коляске с электроприводом нужно освещение. У колясок, которые выдает ФСС, преодолеваемый угол подъема где-то 7-9 градусов, а у нас большинство пандусов не соответствуют нормативам, там угол подъема больше, с въездами на тротуары то же самое. Я просил прописать в характеристиках, чтобы этот угол был хотя бы 11 градусов.
Однако эксперты вологодского бюро МСЭ то ли настолько некомпетентны, что не знают законов о правах инвалидов, то ли намеренно их нарушают.
- По их логике, если коляска 72 см шириной не пролезает в дверной проем, его нужно расширять, а если мне по тротуарной плитке в центре города тяжело ехать, то не коляска с амортизаторами нужна, чтобы смягчить удары, а я должен попросить администрацию города заменить плитку на асфальт. Но в законе 181 ФЗ написано, что кресла-коляски должны прописываться инвалидам, исходя из реальных условий использования, - поясняет Юра.
Этот Юрин архив можно назвать "Хождение по инстанциям": за несколько лет у него скопились десятки папок с обращениями, исками, справками и другими документами. Сотни листов - только для того, чтобы доказать то, что написано в законах.
Юра решил заставить экспертов работать по закону. В декабре 2014 года он снова подал в МСЭ заявление на переосвидетельствование. На этот раз он попросил замерить размеры дверных проемов в квартире и оценить доступ к социально важным объектам – магазин, почта, сбербанк – на предмет наличия неровностей, пандусов, освещения.
- Ко мне приехали два сотрудника МСЭ с рулетками, я им сразу сказал: меряйте все сами, ничего указывать не буду, чтобы потом опять не сказали, что я заставил вас что-то сделать, как с ИПР получилось. Они ходили и целый час мерили все параметры.
После замеров специалисты МСЭ составили акт, где было четко прописано: вход в комнату, на кухню, в ванную на кресле-коляске шире, чем 58 см, невозможен. Выход из квартиры возможен при ширине коляски максимум 65 см. Проезд к социально объектам связан с выездом на неровную неосвещенную поверхность, для преодоления пандусов требуется кресло-коляска с преодолеваемым углом наклона не менее 11 градусов, необходимы амортизаторы.
- И несмотря на то, что они все измерили сами, потом в городском суде летом 2015 года руководитель ФКУ «ГБ МСЭ по Вологодской области» Татьяна Образцова заявила «Там был составлен акт осмотра жилого помещения моими специалистами, но они неопытные, сразу видно, что Иванов все сам составил», - рассказывает Юра.
Получив акт, Юра подумал, что теперь будет легко получить грамотную ИПР, ведь при выборе характеристик кресла-коляски эксперты МСЭ должны учитывать социальные условия проживания. Однако… в ИПР опять ничего нужного не прописали.
- Я их спрашиваю, как так, вы же сами составили акт, из которого видно, какие характеристики у коляски мне требуются. А они какими-то отговорками отвечают. Т.е. табуретку с моторчиком и колесиками бери от государства, а если хочешь что-то большее – покупай сам. И суд не хочет учитывать, что ТСР должно максимально компенсировать утраченные функции. На Конвенцию ООН о правах инвалидов вообще не смотрят.
>
Съезжать с тротуаров, сделанных не по ГОСТам, Юре помогают сопровождающие (на фото - мама). Но помочь на них заехать хрупкой женщине не под силу, тогда Юре приходится ехать по проезжей части.
Исчезнувший диагноз
В феврале 2015 года вступил в силу новый приказ Минтруда и соцзащиты РФ – 998н, в нем перечислены основные характеристики колясок, которые могут варьироваться в зависимости от потребностей инвалида, плюс обозначено, что у коляски может быть альтернативный вид управления.
- Для меня такой вид управления – это пульт, которым я смогу опустить-поднять спинку, поскольку кисти рук у меня малоподвижны, механическое управление для меня не подходит, - поясняет Юра (ред. – у Юры смешанный тетрапарез с плегией в ногах и кистях). - Надеясь на этот приказ, в марте 2015 года я опять подаю документы на переосвидетельствование, прохожу снова комиссию МСЭ 10 апреля. Мне выдают ИПР, но в ней из требуемых характеристик только предохранительный ремень, а большую часть нужных мне функций опять прописали «за свой счет». Я им потом говорю, так вы же сами в акте пишете, что ни на кухню, ни в ванную я на такой коляске не проеду, а потом отказываетесь прописывать в ИПР такую коляску, на которой проехать можно. Они говорят, покупайте, мол, сами.
Кисти рук у Юры почти не двигаются – он может только нажимать кнопки у пульта недвигающимся большим пальцем руки и с трудом расписывается в документах, держа ручку между неподвижными пальцами. Именно из-за этого Юре требуется электрорегулировка угла наклона спинки коляски, поскольку сам он вручную наклонить ее не может. Этот диагноз есть во всех его медицинских заключениях, в вологодском бюро МСЭ признали, что у Юры выраженные нарушения статодинамических функций верхних конечностей, но при разработке ИПР этот факт проигнорировали.
Случается и такое: заезд на тротуар есть, ...а когда доезжаешь до конца тротуара, с него не съехать,... и, если помочь некому, то приходится возвращаться обратно.
Судья Ирина Иванова не обратила внимания даже на то, что руководитель бюро МСЭ фактически рассказала, что они нарушают закон: в суде Татьяна Образцова открыто признала, что они не учитывают при назначении кресел-колясок социальные условия, в которых проживают инвалиды:
- Для того, чтобы выписать кресло-коляску, мы руководствуемся только медицинскими показаниями, а условия социaльные не учитываются.
- Разумнее расширить дверные проемы, а не подбирать под дверь коляску, - заявила на суде Татьяна Образцова, игнорируя законодательство.
Казалось, до «победы» оставался один шаг, но в заключении федерального бюро МСЭ диагноз, подтверждающий почти полную неподвижность кистей рук, …пропал. Сложно поверить в то, что игнорирование важного диагноза вологодским и московским бюро МСЭ – совпадение.
- Как можно исследовать кучу документов, в которых во всех есть этот диагноз, а потом сделать заключение, в котором этого диагноза не стало? – удивляется Юра.
Кассации, которые Юра подал в областной и верховный суд, ничего не дали – он опять проиграл, на нарушение прав людей с ограниченными возможностями судьи закрывают глаза.
А жить как-то надо… Юре пришлось самому купить кресло-коляску, с которой он может быть чуть более самостоятельным. В ФСС, согласно закону, компенсировали лишь часть затрат на нее.
- Теперь я чувствую себя более независимым, могу без посторонней помощи въезжать на тротуары с низкими бордюрами. Могу сменить положение, когда тело затекло, например, когда долго еду в автобусе. Могу без опаски ехать по дороге, когда на тротуар заехать невозможно - у этого кресла-коляски есть фары. В МСЭ все это считают излишеством. Съехать с пандусов на нем могу сам, на старом кресле-коляске меня нужно было придерживать, чтобы не перевернулся.
- Стало гораздо легче сделать мне рентгеновский снимок или МРТ, раньше это было проблемой - пересесть с коляски на стол, который выше сантиметров на 40 (!). Регулировка сидения по высоте электроприводом, которую эксперты МСЭ не хотят мне прописывать, необходима мне для получения медицинских и других услуг. Ни в одной поликлинике города нет подъемника для пересадки инвалидов, а чтобы пересадить такого тяжелого человека, как я, на рентген-аппарат, нужны двое здоровых мужчин. Раньше мне, чтобы сделали МРТ или рентген, приходилось звонить другу, он брал отгул на работе и помогал пересадить меня на стол МРТ и обратно. В автобусе могу свободно теперь ехать – на старом кресле-коляске я не мог дотянуться до поручней", - описывает Юра преимущества кресла-коляски, в выдаче которого ему отказывает государство.
Сейчас Юра готовит жалобу в Европейский суд по правам человека, потому что в России его право на жизнь без ограничений существует только на бумаге.
UPD: Юра Иванов ушел из жизни 6 марта 2018 года.
Продолжение следует.