Вышло не совсем так, как планировали: Марина сидит дома, занимается тремя детьми, не работает, хлопочет по хозяйству и ухаживает за больным мужем.
У Антона БАС и он медленно умирает.
Да, да, ребята, это та самая болезнь, ради борьбы с которой вы так радостно обливались холодной водой из ведра, постили фотки и передавали эстафету друг другу. Не все, конечно, знали, зачем они это делают, но всем было весело, радостно и прикольно. С хохотом, визгом и азартом.
А теперь я расскажу вам, что такое БАС. БАС – боковой амиотрофический склероз. Заболевание двигательного нейрона. Никто не знает, почему она возникает, никто не знает, как ее лечить, никто не знает, как помочь этим больным. БАС – это ад!
Сначала человек перестает ходить. Потом двигать руками, потом перестает говорить, потом прекращает глотать. Последовательность этих ужасных симптомов может меняться, но, в конце концов, подвижными у больного остаются только глаза, все остальное тело становиться словно тряпичная кукла.
Но весь ужас даже не в этом! Вся красота дьявольского замысла и вся его мука в том, что мозг больного БАС, его сознание, ум, мыслительные способности остаются как прежде, то есть ясным и острым! Он все понимает, все помнит и прекрасно осознает весь ужас своего положения.
Что касается Антона, то он уже совсем не двигается, уже очень плохо глотает, но еще немного говорит. Когда Антон с трудом пытается что-нибудь сказать, все замирают и прислушиваются.
В образовавшейся тишине мы все отчетливо слышим его вполне внятные слова: «Я хочу жить!»
А живут Антон, Марина и трое их детей на 18 000 рублей. Вологодское здравоохранение интереса к Антону не проявляет. Недавно он лежал в городской больнице, где Марина пыталась упросить врачей решить проблему с питанием и дыханием Антона.
Гастростому ему делать отказались, другого решения, как Антона кормить и как ему дышать не предложили . С тем и выписали домой. Авось сам тихо отойдет от голода или задохнется, если дыхательные мышцы откажут раньше.
Конечно, можно вызвать участкового, но она вряд ли что-то знает о специальном питании для таких пациентов, а то, что она пригласит на дом профильного специалиста – это совсем из области фантастики. Невролога-то невозможно дозваться. А если он и придет, то, что участковый невролог знает про БАС?
А специалист очень нужен, потому что необходимо срочно придумать, как Антону есть и дышать. Еще у него бывают жуткие панические атаки, когда он задыхается и плачет. И тогда Марина открывает балкон, гладит его по голове, целует и говорит, что все будет хорошо.
Но Антон знает, что все хорошо не будет. Когда еще болезнь только начиналась, он изучил в интернете вопрос и прекрасно понимает, что его ждет. Он видит, как страдает и бьется в одиночку его жена, тоже уже истощенная и доведенная до отчаяния нищетой, равнодушием и бессонными ночами.
Я вам не говорила, что больные БАС практически не спят ночами? Они кричат или стонут. Конечно, родные тоже не спят вместе с ними. Это невозможно!
Все, что положено семье от государства мы постараемся вытрясти. Сама Марина стеснялась, да и времени на обивание порогов чиновничьих кабинетов у нее нет: Антона ни на минуту нельзя отставлять одного, он может задохнуться.
Мы, в свою очередь, сделаем все, что можем. Поищем сиделок, попросим наших волонтеров сводить детей в театр, чтобы Марина могла просто несколько часов спокойно поспать. Постараемся наладить паллиативный уход на дому.
Для этого Антону срочно нужна многофункциональная кровать, слюноотсос (чистить рот от мокроты), консультация специалиста на дому, деньги на лекарства и средства гигиены. Может у кого-то есть?
Если хотите помочь – помогите. Если не хотите, то вылейте себе на голову ведро холодной воды и забудьте!
Но знайте, что Антон здесь, рядом.
p.s. Самый простой способ сделать пожертвование - отправить СМС на короткий номер 7522. Например, «вологда антон 200», где 200 - сумма перевода. Другие реквизиты для помощи - на сайте фонда http://fond.region35.ru/
Вопросы и предложения по телефону 72-82-06.
На фото Антон и Марина до болезни и сейчас.
