Сегодня ко мне в гости приходил трехлетний Савелий с мамой (про них я уже писала). Кушал дыню, пил чай с пирогом, играл с логопедическим лото, бусами и пластиковой банкой – больше ничего интересного не нашлось. Много рассказывал (и это в 2,7 года!) про маленького брата, который ничего, кроме «Маа-ма», не говорит, и про маму с папой. Выяснили, что любимый мультик – «Холодное сердце».

 

Попросил завернуть пирог с собой и проводить до дома (они обитают совсем рядом), у подъезда сделал замечание подросткам: «Дяди, не курите».

Редкий хохотун и шутник – все-все понимает, передразнивает и делает смешные замечания.

Мальчик болен, он может только сидеть и двигать руками, если упадет, самому не подняться. Чтобы сесть – нужна помощь мамы.  Заболевание генетическое, прогрессирующее и редкое, в Вологде такой случай один, а сам Савелий живет в области.

 

Его мама рассказала про мытарства семей инвалидов. Все покупки – только за свой счет. Друзья-знакомые собрали им почти год назад деньги. Они ушли на оплату врача, лекарств, которые приходится добывать из-за границы, какой-то штуки (70 тысяч!), в которой ребенок может стоять.

 

Обращаться в социальную службу – бессмысленно. Лекарства, которые по закону должны быть бесплатно, таковыми являются только на бумаге. Но, главная претензия мамы – из-за некомпетентности врачей они потеряли полтора года. Все, что требовалось – отправить семью на генетический анализ и признать, что они не знают, что с ребенком.

 

Вот так. И это наша с вами жизнь.