Премьер-министр РФ Дмитрий Медведев подписал поручение о выделении до 22 миллионов рублей на закупку незарегистрированных зарубежных препаратов для тяжелобольных детей. В том числе противосудорожного фризиума, сообщает ТАСС.

Замечательная новость, без шуток. Никакого сарказма.

Но очень, очень, хочется спросить — а что же с зарегистрированными препаратами, которые, к тому же, по действующему законодательству УЖЕ должны закупаться бюджетами регионов?

Возьмем, к примеру, один лишь такой препарат — СПИНРАЗА. Спинраза — это препарат для детей больных Спинально Мышечной Атрофией. Если вы не знаете, что это такое, расскажу коротко — у вашего ребенка медленно перестают работать все мышцы в организме, сначала он перестает ходить, потом не может двигать руками, потом не может дышать, а потом перестает работать главная мышца — сердце. И ребенок умирает. Но появилось лекарство, которое приостанавливает это заболевание, то есть не лечит, а не дает ему развиваться. Называется это лекарство — СПИНРАЗА.

Средняя стоимость 1 инъекции Спинраза (по средней стоимости контрактов согласно портала госзакупок) — 7 900 000 рублей.

Для инициации терапии требуется 4 инъекции на первые 2 месяца — загрузочные дозы, далее по 1 каждые 4 месяца.

Исходя из режима дозирования — 1 год — 6 инъекций на 1 пациента получается необходимо потратить на зкупку 47 400 000 рублей, и каждый последующий год терапии — 3 инъекции — по 23 700 000 рублей на пациента.

То есть понимаете, 22 миллиона выделенные сегодня, это очень очень хорошо. Но вот насколько это много или мало?

В настоящее время в реестре фонда Семьи СМА \\ SMA Family Foundation — 900 пациентов. Расчетная стоимость лечения всех известных пациентов — 42 660 000 000 рублей. 42 МИЛЛИАРДА 660 МИЛЛИОНОВ. В ГОД.

По средним подсчетам на основе данных регистра на основании 3 лет наблюдения в год диагностируется в среднем 101 новый больной СМА, для которых крайне важно максимально быстрое начало лечения, для избежания прогрессирования болезни. Грубо говоря, если рано начать вводить СПИНРАЗУ, то это обеспечит максимальное качество жизни у больных.

Так вот. Для решения проблемы обеспечения всех этих пациентов (имеющихся в реестре + средний расчет по кол-ву пациентов, которые будут диагностированы в 2020 году) необходимо в среднем — 47 447 400 000 рублей.

47 МИЛЛИАРДОВ 447 МИЛЛИОНОВ 400 ТЫСЯЧ РУБЛЕЙ только в 2020 году.

Как вы понимаете, ни один благотворительный фонд столько денег не соберет никогда.

И это только один препарат и только одно заболевание.

Согласно бюджету, у нас только в 2020 году доходы бюджета составят 20,4 трлн рублей.

Может быть стоит как-то уже подумать про оптимизацию бюджета в направлении помощи умирающим по всей стране детям и их родителям?