Веронике Парфеновой за два с небольшим года пришлось пройти через многое. Девочка родилась с редким аутоимунным заболеванием, которое носит название Чардж синдром и встречается у одного новорожденного из 10 тысяч. 

Чардж синдром включает в себя несколько патологий разного характера, и у каждого носителя проявляется по-разному. Из большого списка возможных при заболевании патологий многие есть и у Вероники. С рождения девочка не видит одним глазом, практически не слышит и может питаться только через специальную трубку, поставленную ей в живот. 

«К сожалению, самостоятельно Ника пока есть не может, - рассказывает мама девочки Ольга, - у нее происходит аспирация дыхательных путей. Это значит, что при вдохе в дыхательные пути попадают частички еды, которые должны проходить в пищевод. Если Ника будет питаться через рот, она задохнется». 

Сейчас Ольга и ее старшая дочка уже научились справляться с гастростомой и правильно ухаживать за ней, но поначалу было нелегко. Никто из врачей сразу не рассказал им о возможных сложностях и важных моментах. 
 

«За трахеостомой в горле у Ники нас научили ухаживать сразу (эту трубку дочке поставили временно, чтобы облегчить дыхание), и проблем с ней не возникало. – Говорит Ольга. - А вот с гастростомой пришлось повозиться. Когда через десятые руки ко мне попала методичка по уходу за стомами, я поняла, что многое делала неправильно». 

Часто даже местные врачи не умеют помочь мамам со «сложными» детьми. Информацию о подробностях лечения, льготах и клиниках для операций семьям приходится искать самостоятельно. 
 

«При рождении Ника не могла сама дышать носом, ее носовые проходы заросли хрящевой тканью и никак не связывались с носоглоткой. - Рассказывает Ольга. - Операцию по устранению этого дефекта в Москве в срочном порядке делают даже месячным малышам, нужно только направление врача. Нике ее сделали в год, когда я сама нашла клинику через интернет и договорилась о лечении». 

Многочисленные обследования даются семье Парфеновых непросто. Мама Вероники воспитывает двух дочек одна и живет лишь на пособия, полагающиеся от государства для поддержки инвалидов. Женщине приходится экономить, но она не теряет надежду помочь дочке. 

«Мы не знаем, как вас лечить», - как-то сказала мне врач, - делится Ольга. - Объем того, что еще нужно сделать, действительно большой, и может даже испугать. Но мы продолжаем сами искать специалистов, которые помогут сделать жизнь Ники комфортнее. Сейчас, например, готовимся к поездке в НИИ ЛОР. Там дочке должны провести обследование и решить вопрос насчет ушного импланта». 

Для поддержания жизнеспособности девочке нужны дорогостоящие расходники. В поликлинике выдают лишь часть необходимых препаратов, остальное маме Ники приходится покупать самостоятельно. На деньги от пособий одинокой женщине это делать крайне затруднительно. Поэтому правление фонда приняло решение помочь Нике Парфеновой и ее маме. Мы оплатили месячный запас расходных материалов, которые необходимы девочке. 

Эти деньги выделены из безадресных пожертвований, которые вы переводите в фонд. Из этой копилки мы оплачиваем лекарства, средства ухода за лежачими больными, обследования и анализы, проезд к месту лечения и многое другое - когда помощь требуется срочно, а времени объявлять сбор нет, или когда сумма не очень большая. 

Самый простой способ помочь подопечным фонда - отправить смс на номер 7522 с текстом «Вологда фонд 200», где 200 - это сумма вашего благотворительного взноса. Деньги спишутся со счета вашего мобильного телефона и будут отражены в отчетах на сайте фонда. 
Другие способы помочь и отчеты на сайте фонда: fond.region35