Одноклассница Дани, поговорив со мной про spina bifida, прибежала к Дане и с детской непосредственностью, эмоционально выдала ему  

— Даня, представляешь, ты никогда не избавишься от своей болезни!
— это не болезнь, а состояние. - произнесли мы с Даней одновременно. Он вслух, а я про себя.
— но я хочу сказать, что эта инвалидность у тебя навсегда! Мне так тебя жалко! А тебе жалко?
— ну да, навсегда. Иногда я очень от этого устаю, но, в общем-то, мне неплохо живётся. - закончил Даня уже без меня, самостоятельно.

Девочка кивнула и оба переключились на что-то другое.

Казалось бы, ничего особенного, несколько фраз. Но два года назад эти вопросы были нам трудны. Понадобилось два года разговоров, обсуждений и вопросов, чтобы Даня достиг спасительного автоматизма. Наверное, это часть большого пути взросления.

И да, конечно, чтобы "неплохо жить" Дане нужны качественные ортезы и активная коляска- это наша база, основа. Они нужны не только для сохранения здоровья и передвижения, но и для уверенности в себе. Вот например, сегодня у нас был сломан лифт. Но Даня в ортезах, поэтому он сам поднялся по лестнице на 8-й этаж. Своеобразно, конечно, но довольно резво.

Казалось бы, какая связь между разговорами, ортезами и лестницей? Не очевидная, но прямая: самостоятельность повышает самооценку. Либо ты преодолеваешь 16 лестничных пролётов и потом говоришь подруге, что чего жалеть-то? И так неплохо живётся. Либо, сидя у мамы на руках, злишься на свои слабые ноги и смотришь как пыхтит мама, преодолевая 16 лестничных пролётов.

Наш фонд "Хорошие люди" собирает нам на новые ортезы, ссылка ниже. А на видео Даня и наглядная демонстрация моих слов.