В России появилась Ассоциация профессионалов хосписной помощи, которая объединит врачей, руководителей пациентских сообществ, самих пациентов, медицинские организации, которые занимаются паллиативной помощью в хосписах и не только, благотворительные организации. Ассоциация займется формированием стандартов оказания паллиативной медицинской помощи в целом, комплексного содействия развитию сети хосписных учреждений для взрослых и детей.

Ассоциация профессионалов хосписной помощи была представлена 21 октября в рамках Международной образовательной конференции «Развитие паллиативной и хосписной помощи взрослым и детям», которую проводит Фонд помощи хосписам «Вера» уже четвертый год.

Учредителем ассоциации стала публицист и правозащитник, автор книги «История болезни», главный редактор проекта «Социальный навигатор» Ирина Ясина.

«Я первая придумала эту затею, когда мы год назад справляли 20-летие выездной хосписной службы. Тогда я сказала, что мы, неврологические пациенты, иногда завидуем тем, у кого есть, где уйти. Уйти с покоем, с помощью, в доброй человеческой обстановке. А нас очень много и для нас вообще ничего. Почему-то это из одной проблемы моей личной превращается в такое хорошее дело, движение. Оно цивилизационно другое. В нашей стране и здоровых людей не очень любят, а больным еще тяжелее. То, что такое движение создается, — это потрясающе. Есть надежда, что добрые люди все сделают… С такими людьми, как Нюта Федермессер, Лиза Олескина и их коллегами из других фондов, болеть не страшно. Я надеюсь, что у нас все получится и что моя мечта осуществится», — сказала Ирина Ясина.

Президент Благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессеротмечает важность учреждения ассоциация именно пациентом. По ее словам, ассоциация не должна быть детищем фонда «Вера», а стать профессиональным медицинским сообществом.

«Знаете ли вы еще одну область медицины, которая официально началась в России год назад? У всего, что мы имеем в сфере здравоохранения, уже есть история, а у паллиативной медицины истории юридической и законодательной нет. Есть хосписы, паллиативные отделения, отдельные энтузиасты. Превратить нас из «Тимура и его команды» в профессиональное медицинское сообщество, которое руководствуется общепринятыми нормами, правилами, — задача ассоциации», — говорит Федермессер.

Также, по ее словам, одна из задач ассоциации — не допустить, чтобы на местах региональные министерства здравоохранения трактовали порядки оказания паллиативной помощи так, как им удобно, отстаивать право родственников круглосуточно находиться с больным близким в хосписе или отделении больницы, в том числе в реанимации.

Ирина Ясина и Нюта Федермессер

Правление ассоциации возглавила Диана Невзорова – главврач Первого московского хосписа имени В. Миллионщиковой, главный внештатный специалист по паллиативной помощи Минздрава РФ. Члены ассоциации должны сделать так, чтобы пациенты с неизлечимым заболеванием получали качественное обезболивание, а врачи не боялись выписывать рецепты, отмечает Диана Невзорова.

«Мы находимся на первом этапе создания новой Ассоциации профессионалов хосписной помощи — тех сотрудников, которые работают в хосписах, в отделениях паллиативной помощи, не имея по большому счету нормативно-правового поля. У меня большая мечта, чтобы врачи понимали работу коллег по паллиативной помощи, могли беспроблемно и бесстрашно выписывать лекарства пациентам. Недавно мы проводили анкетирование, выяснилось, что более половины специалистов применяют для обезболивания до сих пор промедол, который не является препаратом для лечения хронического болевого синдрома. Более 60% опрошенных не хотят выписывать рецепт, потому что много подписей. Около 70% врачей сказали, что выписывают рецепт от 20 минут до двух часов», — говорит Диана Невзорова.

Также, по словам Невзоровой, сейчас очень важно работать над единым стандартом и единым нормативным документом оказания паллиативной помощи.

«В июле министр здравоохранения Вероника Скворцова дала задание утвердить стандарты, нормативы, протоколы, клинические рекомендации. Сейчас наша цель – объединить все наши наработки в один документ, который мы сможем подать министру на подпись. И тогда мы сможем понимать, какие больные признаны паллиативными, сколько коек для них необходимо, должна ли быть выездная служба», — отметила председатель правления ассоциации.

В руководящий состав ассоциации также вошли представители НКО и медицинского сообщества, среди которых Андрей Гнездилов — один из основоположников хосписной помощи в России, и руководители четырех благотворительных фондов: Нюта Федермессер («Вера»), Елизавета Олескина («Старость в радость»), Юлия Чечет («Детский паллиатив»), Дарья Лисиченко ( «ОРБИ»).

Ассоциация займется формированием стандартов оказания паллиативной медицинской помощи в целом, комплексного содействия развитию сети хосписных учреждений для взрослых и детей. Члены ассоциации убеждены, что борьба за права пациентов должна быть инициирована профессиональным сообществом, так как его представители лучше знают потребности пациентов. Также ассоциация будет заниматься повышением квалификации врачей в области паллиативной и хосписной помощи, содействовать взаимодействию практикующих врачей для решения актуальных проблем помощи неизлечимо больным пациентам, разрабатывать методические материалы.

Одной из важных задач учредители и правление Ассоциации профессионалов хосписной помощи видят в том, чтобы хосписная помощь в России прежде всего оказывалась выездными службами на дому.  Ассоциация будет отстаивать право людей на то, чтобы провести последние дни жизни без боли, в окружении родных людей в стенах своего дома.