Биение сердца-2

После выхода статьи в «Премьере» родителям Миши Волкова выдали единовременно 230 тысяч рублей на приобретение нужного лекарства, а имя больного ребенка внесли в реестр пациентов в Вологодской области с орфанными (редкими) заболеваниями.

Напомним, у 12-летнего Миши Волкова диагностировали легочную гипертензию, угрожающее патологическое состояние, обусловленное стойким повышением кровяного давления в сосудистом русле легочной артерии.

Легочная артерия у ребенка еще два года назад была такой же, как у взрослого, и если не лечиться и не делать пересадку легкого, то человек может умереть. Точный диагноз был выявлен только в июле этого года, и ребенку прописали ежедневный прием лекарства стоимостью более чем 200 тысяч рублей.

Как выяснилось, по законодательству затраты на приобретение несет областной бюджет, средств в котором, как известно, не хватает. Но даже при наличии средств на проведение конкурсных процедур уйдет не меньше месяца.

Департамент здравоохранения Вологодской области сообщает, что сейчас ребенок находится на стационарном лечении в областной детской больнице, где ему подбирают дозировку прописанного лекарства «Траклир». «Это лекарство есть в областной больнице, и когда пациент находится в областной детской больнице, ему эти лекарства выдаются. Но как только он будет выписан и будет лечиться амбулаторно, могут возникнуть проблемы», — говорит Михаил Дуганов, и.о. начальника Департамента здравоохранения.

Департамент, как заверил Михаил Давидович, намерен уже 22 августа провести необходимый аукцион на закупку «Траклира», и средства lепартамент уже нашел: «В каждом году мы проводим корректировку денег, выделенных на приобретение льготных лекарств. Этот год — не исключение, и мы нашли небольшой остаток. Увы, на проведение этой процедуры все равно уйдет время, но Миша будет обеспечен на время паузы лекарствами». К решению проблемы подключился Департамент соцзащиты Вологодской области, комиссия которого приняла решение о выделении 230 тысяч рублей единовременно. Средства уже переведены на счет семьи Волковых, а Миша внесен в реестр «орфаников» Вологодской области, что позволит получать «Траклир» регулярно.

К сожалению, проблемы пациентов, у которых выявляют орфанные заболевания, типичны для всей России. «Например, в Вологодской области на 100 орфаников нужно как минимум 60 миллионов рублей, а лучше 100 миллионов рублей. Мы направили законопроект о федеральной поддержке лечения таких пациентов в ЗСО в начале 2014 года, но, к сожалению, законопроект не был принят федерацией», — говорит Дуганов.

Автор: Марина Чернова
Система Orphus
При любом использовании материалов сайта обязательна гиперссылка на адрес newsvo.ru
Яндекс.Метрика