У 12-летнего Миши Волкова редкое заболевание, которое может привести к летальному исходу, но денег на его лечение в бюджете нет.
Такую причину называет Департамент здравоохранения Вологодской области в ответ на запрос мамы мальчика. «Я не знаю, что делать! – срывается голос Елены Волковой. – Куда бы я ни обратилась, мне пишут отписки, а счет идет на дни. Мише очень важно получать лекарство «Траклир», выписанное медиками, только так оно сможет сохранить жизнь!»
У 12-летнего мальчика диагностировали легочную гипертензию, угрожающее патологическое состояние, обусловленное стойким повышением кровяного давления в сосудистом русле легочной артерии, и родители переживают – ведь одна упаковка лекарства стоит более 200 тысяч рублей.
Просмотрели?
Как рассказывают родные, то, что Миша болен, чувствуется по его быстрой утомляемости. «Если стоять рядом с ним, мы слышим биение его сердца!» — говорит Елена Валентиновна.
Так было не всегда, хотя мальчик наблюдался у кардиолога детской поликлиники №1 Вологды с 5 лет из-за расширения легочной артерии. Елена Волкова считает, что специалисты поликлиники №1 «просмотрели» то, как болезнь переросла из первой стадии по вторую, необратимую.
«Все знают, как у нас наблюдают – зашел в кабинет, одна минута, тебе выписывают талончик на УЗИ и — до свидания», — подводит горький итог Елена Валентиновна, которая, впрочем, сделала все, чтобы добиться осмотра Миши у кардиологов столичной клиники, приезжающих в Вологду раз в год. Специалисты не только поставили диагноз, но и рассказали ей, что нарастание легочной гипертензии носит постепенный, прогрессирующий характер и в конечном итоге вызывает развитие правожелудочковой сердечной недостаточности, приводящей к гибели пациента. А у Миши уже два года назад легочная артерия была такой же, как у взрослого человека!
«Только благодаря московским кардиологам мы наконец-то попали в стационар, на томограф, где и был в 2014 году поставлен четкий диагноз. А после направления в питерскую. клинику Алмазова нам выписали лекарство «Траклир» и установили дозировку», — вздыхает мама мальчика, которая выяснила, что это лекарство могло бы помочь Мише уже на первой стадии болезни.
На сегодня единственный выход – это пересадка легкого, но по российскому законодательству ее делают с 14 лет, и пока Мише нужно обязательно принимать лекарство. Из клиники Алмазова мальчика выписали с тремя таблетками, которых хватит всего на шесть дней.
Будут деньги – будет жить
Семье Волковых рассказали, что легочная гипертензия – достаточно редкое заболевание, причины возникновения которого не до конца изучены. Как казалось Елене Валентиновне и ее мужу, Департамент здравоохранения Вологодской области должен был помочь Мише. Ведь лекарство жизненно необходимо и стоит очень дорого – до 200 тысяч рублей за упаковку, и принимать его нужно ежедневно и пожизненно.
Но оказалось, что найти средства на приобретение «Траклира» не так-то просто. Ранее депутаты Госдумы отклонили законопроект, подразумевавший бесплатное лечение больных, у которых диагностировали некоторые редкие (орфанные) заболевания.
В законопроекте предлагалось выделить в отдельную программу заболевания, которые требуют наиболее дорогостоящего лечения, приводят к инвалидности или сокращению продолжительности жизни. К ним отнесли атипичный гемолитико-уремический синдром, мукополисахаридоз I, II и IV типов, пароксизмальную ночную гемоглобинурию, легочную (артериальную) гипертензию, юношеский артрит с системным началом. Но комитет по охране здоровья Госдумы предложил отклонить данный законопроект, и депутаты Госдумы поддержали это предложение.
В результате федеральный бюджет не финансирует лечение таких больных, а в областном не хватает средств на покупку дорогостоящих лекарств. «Именно это мне сообщили в Департаменте здравоохранения Вологодской области, посоветовав стать «разумной мамашей» и сообщив, что все мои письма никак не повлияют на выделение средств, оформление заявки и проведение конкурсов», — возмущается Елена Волкова, которая направила обращения на сайт Департамента здравоохранения.
Начальник управления организации медпомощи и профилактики Департамента Сергей Бутаков лично сообщил, что «Траклир» не входит в формуляр бесплатного лекарственного обеспечения в соответствии с ФЗ от 17 июля 1999 года и закупается Департаментом здравоохранения области за счет средств областного бюджета «при условии наличия финансирования».
Сергей Бутаков написал, что поликлиника №5 должна направить в департамент заявку на препарат, и тогда закупка будет проведена в соответствии с законодательством. «Еще 21 июля педиатр нашей поликлиники сдала все документы, но сотрудники Департамента здравоохранения сообщили, что из-за отсутствия финансирования сроки оформления заявки неизвестны. К тому же много времени уйдет на проведение конкурсов.
«Это возмутительно — у меня на руках больной ребенок, который может умереть, а мне говорят про документы», — говорит Елена Волкова. Они с мужем пытались самостоятельно найти нужную сумму, но оформить кредит невозможно — они уже выплачивают один, а заложить нечего, семья и так проживает в общежитии.
Все, что предложили женщине в Департаменте здравоохранения, — обратиться в фонд «Хорошие люди» и посетить городскую администрацию, где могут единовременно выдать 25 тысяч рублей. Этого хватит максимум на несколько таблеток «Траклира»… «Я сходила – оказалось, выделять или не выделять даже 25 тысяч рублей чиновники будут решать около 3 недель!» — говорит Елена.
То, что в Вологодской области нет алгоритма, который помог бы родителям, попавшим в такую ситуацию, в Департаменте здравоохранения подтверждают, но решить проблему Миши Волкова не могут: «В любом случае будет проведен конкурс, и как только будут выделены средства, мы закупим препарат».
Цифра в тему
По данным Совета Федерации, на сегодня в стране зафиксировано около 8 тысяч форм редких болезней, при этом в некоторых регионах терапия доступна лишь каждому пятому пациенту.