Более сорока тысяч рублей в месяц уходит на питание пятилетнего сына у устюжанки Марии. Виной тому – сложное заболевание обмена веществ фенилкетонурия. В соответствии с федеральным законодательством специализированное питание таким детям должно выдаваться бесплатно, ведь для них это вопрос не просто здоровья, а жизни. Однако добиться положенных продуктов или компенсации за них ни Мария, ни другие родители детей с фенилкетонурией не могут.
Фенилкетонуриия - наследственное заболевание группы ферментопатий, связанное с нарушением метаболизма аминокислот, главным образом фенилаланина. Несоблюдение низкобелковой диеты сопровождается накоплением фенилаланина и его токсических продуктов, что приводит к тяжёлому поражению центральной нервной системы, проявляющемуся, в частности, в виде нарушения умственного развития (фенилпировиноградной олигофрении). Иными словами, для таких детей белок – это яд, который копится в организме, отравляя его. В тяжёлых случаях жизнь ребёнка может окончиться в первые годы после рождения.
Сыну Марии диагноз поставили в роддоме, после первого генетического анализа. Однако ещё год врачи не могли сформулировать точный диагноз, в результате чего время было упущено и терапия не начата вовремя. Это сказалось на физическом развитии малыша.
- В остальном это совершенно обычные дети, которым просто требуется больше внимания в организации их жизни, - рассказывает Мария. – В детский сад мы берём еду с собой, потому что той еды, которую готовят в саду, нам нельзя. Можно овощи, фрукты, жиры. Всё, что содержит белок, должно быть специализированным.
С введением санкций доставать продукты для таких особенных детей стало сложно, рассказывает Мария. Как и прежде, родители заказывают питание из Европы, потому что российские аналоги сильно отстают и по разнообразию, и по качеству. Сейчас для заказа специализированных продуктов мамы держат связь со знакомыми россиянами в Европе, в семьях которых тоже воспитываются дети с фенилкетонурией. Детей с таким диагнозом рождается мало – один на семь тысяч новорождённых, и родители знают, где и как растут такие дети, держат связь друг с другом, объединившись в едином чате, помогают и подсказывают в сложных ситуациях. Всего в Вологодской области сейчас воспитывается 37 детей с разными формами фенилкетонурии, четверо из них – в Великоустюгском округе.
До 2016 года в Вологодской области, как и во многих других регионах России, детям с фенилкетонурией выдавали бесплатное специализированное питание. Распределение шло через отделение генетики областной больницы. Однако со сменой руководства что-то пошло не так – питание детям давать перестали.
- При этом во многих регионах действуют выплаты на питание, - рассказывает Мария. – Семьям действительно очень сложно жить с этим диагнозом. В первую очередь, материально. Специализированные продукты стоят дорого, даже отечественные аналоги. Конечно, социальная выплата на питание не покроет всех расходов, но хотя бы немного облегчит жизнь родителей. Успешный опыт уже есть в таких регионах, как Челябинская область, где выплачивают ежемесячную компенсацию, республика Хакассия, где выдают раз в квартал набор низкобелковых продуктов, или Чечня И ХМАО, где специализированным питанием обеспечивают не только детей, но и взрослых с диагнозом фенилкетонурия, в том же списке Ленинградская область, Башкортостан, Белгород, Алтайский край, Мурманск, Кемерово…
Вологжане же добиться поддержки в этом вопросе не могут. Неоднократные обращения к чиновникам и депутатам результата не принесли. Ответ начальника Департамента здравоохранения области Алексея Плотникова гласит:
«Вопрос установления дополнительных выплат из областного бюджета для лиц, больных фенилкетонурией, рассмотрен Департаментом социальной защиты населения совместно с Департаментом здравоохранения области 10 января 2023 года. С целью социальной защиты детей с фенилкетонурией по факту постановки диагноза устанавливается инвалидность, соответственно выплачивается пенсия порядка 20 тысяч рублей. Данная сумма средств покрывает расходы семьи на обеспечение ребёнка низкобелковыми продуктами питания. С учётом гарантированной поддержки семей, воспитывающих детей-инвалидов, установление дополнительных выплат за счёт средств областного бюджета семьям, воспитывающим детей, больных фенилкетонурией, в настоящее время, по мнению Департамента здравоохранения области, не требуется».
В своём обращении к депутатам родители написали, сколько по факту требуется денег на питание детей, больных фенилкетонурией. На ежедневный рацион ребёнка трёх лет необходимо затратить в среднем 643 рубля, семи лет – 1082 рубля, 12 лет и старше – 1607 рублей, что в месяц составит 19292 рубля, 32457 рублей и 48200 рублей соответственно. Низкобелковые продукты стоят в несколько раз дороже обычных. Например, 200 г низкобелковых сосисок стоит 1200 рублей, 1 кг муки – до 2000 рублей, хлеб – 150-300 рублей за 300 г, 200 г заменителя яиц – 700 рублей, 500 г заменителя молока – до 1200 рублей. Стоит ли говорить, что с ростом курса доллара цены тоже растут?
Кроме того, в Вологодской области нет ни одной специализированной точки розничной торговли низкобелковыми продуктами. За исключением двух-трёх видов макарон сомнительного качества, продукты для диетического питания на Вологодчине не купить.
- Такое ощущение, что чиновники нас не слышат, - говорит Мария. – Отовсюду приходят одни и те же отписки: обеспечение питанием не входит в полномочия региональных властей, дети получают пенсию, а родители – льготы. Так, заместитель губернатора Лариса Каманина на трёх страницах расписала, какие у нас в области действуют выплаты для семей с детьми. Но мы ни одной из них не получаем, потому что работаем, доход превышает прожиточный минимум, а значит, по мнению чиновников, живём хорошо, в поддержке государства не нуждаемся.
Родители не сдаются и продолжают писать обращения, хотя надежды получить ответ по существу остаётся всё меньше. А сдаваться нельзя – кроме них, отстаивать право их детей на здоровую полноценную жизнь некому.