В Вологде на медико-социальной экспертной комиссии отказали человеку с неизлечимой тяжелой болезнью, боковым амиотрофическим склерозом (БАС), в получении первой группы инвалидности, сообщив, что его проблемы могут быть решены с помощью лечения. Речь идет о недопустимо низкой компетентности врачей, уверена жена больного.
«Мой муж – инвалид 2 группы, участник ликвидации Чернобыльской аварии, — рассказала «Милосердию.ru» жительница Вологды Ольга Петрова. — Сейчас ему поставлен диагноз БАС, болезнь двигательного нейрона. В Марфо-Мариинском медицинском центре «Милосердие» нам рекомендовали обратиться за получением 1 группы инвалидности и необходимых средств реабилитации – медицинской кровати, подъемника, и многих других вещей, которые необходимы при этой болезни.
5 августа мы первый раз подавали на усиление группы. Меня вызвали в кабинет, чтобы раздеть мужа, сам он не мог этого сделать. Я слышала разговор врачей: «Первую группу мы только «овощам» даем, а он пришел своими ногами. Зачем ему кровать?». Они не знали, что такое неинвазивный аппарат ИВЛ, рекомендованный нам специалистами центра «Милосердие», просили продиктовать его название по буквам, не знали название препарата Рилузол.
Сотрудники МСЭк заявили мне, что ни потеря 18 килограмм веса, ни даже установка гастростомы, если она будет произведена, не станут основанием для присвоения 1 группы – ее дают только лежачим больным. И что если муж начнет задыхаться, и не сможет ходить, то можно снова к ним обратиться без него, но сначала я должна буду вызвать на дом всех специалистов, которые положены для МСЭ.
Я подала на обжалование, и 25 августа мы снова пришли на комиссию. За это время состояние наше резко ухудшилось, потому что муж сам практически не ходит, он стал падать. Он стал задыхаться от нагрузок даже во время речи и каких-то движений. Ему тяжело говорить. Я привезла его на инвалидном кресле. Но его все равно заставляли рассказывать, какие у него жалобы. Меня не спрашивали.
Нам сказали, что вообще-то, все болезни лечатся. «Вы в процессе лечения. И если вам стало хуже ножками ходить, вы обратитесь к врачу, полежите в стационаре, пусть вас полечат»!
При осмотре муж упал и заплакал, мы его поднимали в кабинете.
Нам рассказали, что первая комиссия не отметила в протоколе жалобы на проблемы с глотанием, дыханием, на похудение, дерганье мышц, слабость. Но даже если все это было и усилилось – это не ухудшение, так как жалобы те же.
По результатам миографии невролог, который ведет супруга, дала заключение, что состояние по сравнению с апрелем резко ухудшилась, все нейроны у него поражены. Что заболевание очень стремительно развивается, что редки такие случаи течения.
Заболевание прогрессирует, и человек лежит, ничего не может сделать, хотя он еще год назад ходил в спортзал. А на комиссии нам заявили, что результаты миографии они не считают ухудшенными, все в пределах нормы. И что болезнь двигательного нейрона лечится!
Я сама – медработник с 10-летним стажем. И мне кажется, что речь здесь идет о крайней низкой компетентности врачей.
Первая группа инвалидности для нас – это, во-первых, повышенная пенсия. Для того, чтобы покупать тот же рилузон, который стоит 15 тысяч. Я уже 2 месяца не работаю, потому что муж сам себя не обслуживает. Я его кормлю с ложки. Он не может умыться, не может почистить зубы. Дочка скоро пойдет в школу. Значит – нужно будет нанимать сиделку, все это требует денег.
Заместитель руководителя МСЭк мне сказал при личной встрече, что при БАС 1 группу дают, если человек не может себя обслуживать. Но мой муж ничего не может сам, кроме, как чашку удержать в руке. Если он упадет, ему самому не встать, с кровати ему не встать, повернутся на бок сам он не может, положить еду в тарелку не может, в туалет сам сходить не может. Что он еще не должен сделать сам, чтоб его признали человеком, не обслуживающим себя?
Я подала заявление в прокуратуру. И обжаловала решение МСЭк в федеральной комиссии. От местных врачей можно услышать, что негласно МСЭк запрещено «раздавать» инвалидности, даже людям с тяжелыми заболеваниями – чем меньше дадут, тем лучше. Не так давно в Вологде был серьезный коррупционный скандал, из-за того, что инвалидность давали за взятки. Но говорят, что при обжаловании на федеральном уровне отказов очень мало».
В Главном бюро медико-социальной экспертизы по Вологодской области корреспонденту портала Милосердие.ru сообщили, что не могут комментировать принятое решение без письменного согласия больного или его представителя на разглашение сведений о состоянии здоровья.
«Вообще этот случай очень типичный, к сожалению – не только для Вологды, но и для других мест, даже для Москвы, — рассказала порталу Милосердие.ru руководитель Службы помощи людям с БАС Анна Касьянова. — Болезнь настолько редкая, что многие врачи в комиссиях не представляют, что это такое, не знают симптомы.
Как произошло и в Вологде: врачи заявили, что болезнь лечится, больной встанет на ноги. Это проблема некомпетентности, слабой осведомленности о болезни, нежелания вникать и разбираться в ситуации. Они видят, что человек еще ходит, и для них это главный показатель. Он сам пришел – замечательно! Ходит — значит, не инвалид.
Но БАС — это быстро прогрессирующая болезнь и необходимое решение о бессрочной инвалидности нужно принимать сразу после постановки диагноза, а не через какое-то время, когда человек уже приедет на коляске или окажется дома полностью парализованным.
И это – ответственность врача и специалиста, который предоставляет инвалидность, потому что чаще всего родственники опускают руки, и даже не хотят ничего требовать после таких унижений и бесчувствия. Есть и те, кто добиваются пересмотра: пишут главврачу района, борются.
Если государство не дает пациенту необходимых средств реабилитации, мы стараемся их обеспечить всем необходимым. Но это не системное решение проблемы.
Конечно же, специалисты нашей службы помощи людям с БАС дают пациенту для прохождения комиссии по получению инвалидности официальное письмо с подробными рекомендациями, подписями невролога и руководителя. Но даже эта бумага не всегда помогает.
Мало того, что не дают инвалидность — отказывают в грубой форме, не щадя больного. У меня, честно, нет слов. Я сколько уже работаю, и каждый раз мы, сотрудники службы, поражаемся и расстраиваемся до глубины души. Такие случаи очень влияют на эмоциональное состояние больного и на качество жизни, а также в целом показывают отношение общества к болеющим людям».
«Наш фонд ставит перед собой задачу решать такие проблемы как раз на системном уровне, чтобы в любом городе России при предъявлении пациентом диагноза БАС ему автоматически выдавалась бы бессрочная инвалидность. Но для этого надо повышать знание о болезни и менять алгоритмы» — рассказал «Милосердию» медицинский директор фонда помощи людям с БАС «Живи сейчас» врач-невролог Лев Брылев.
Болезнь двигательного нейрона (БДН), а также самая распространенная форма БДН – боковой амиотрофический склероз (БАС) – это прогрессирующее нейродегенеративное заболевание, которое поражает двигательные нейроны в головном и спинном мозге. После того как человеку поставлен диагноз, начинается очень сложный период как для больного, так и для всей семьи. Как правило, болезнь диагностируется на второй-третий год после появления первых признаков, в этот период недуг уже активно проявляет себя, и состояние резко ухудшается. По мере развития заболевания у человека атрофируются почти все мышцы, наступает практически полная парализация. При этом сознание не страдает, не действует это заболевание и на сердечную мышцу. Самое тяжелое заключается в том, что при БАС/БДН страдают мышцы диафрагмы, что приводит к нарастающей дыхательной недостаточности. Человек начинает страдать от одышки и, в конце концов – без оказания специальной дыхательной поддержки – может дойти до стадии мучительного удушья, которое длится неделями и даже месяцами. Медицине до сих пор не известны ни причины, ни методы лечения БАС/БДН.
В России одной из первых организаций, начавших оказывать помощь больным БАС, стала мультидисциплинарная медико-социальная служба помощи больным БАС, совместный проект православной службы помощи «Милосердие» и медицинского центра Марфо-Мариинской обители.