Ярик хочет прыгать через лужи

10.08.2018 [Общество]
Ярик хочет прыгать через лужи

Марина надеялась, что это какая-то ошибка. На УЗИ все было идеально, врачи не беспокоились, муж не пьет, не курит, в семье все здоровы, роды прошли хорошо. Но педиатр вошла в палату с печальными известиями. 

- Когда врач мне сказал, что у моего ребенка «синдром кошачьего крика», я посмотрела на нее с полным непониманием. Я думала, что кошачий крик, это какие-то изменения в голосе. Я даже не понимала, что это что-то страшное. Пошла искать информацию в интернете. Открыла ссылку и похолодела, - вспоминает Марина. 

Синдром кошачьего крика, синдром Лежена — редкое (один случай на сорок пят тысяч) генетическое расстройство, вызываемое отсутствием фрагмента 5-й хромосомы. 

Характерный плач ребёнка, напоминающий кошачье мяуканье, причиной которого является изменение гортани. Кроме того, у таких детей масса побочных патологий. 

Это общее отставание в развитии, врождённые пороки сердца, костно-мышечной системы и внутренних органов 


«У нас ведь сначала нашли четыре дырки в сердце. Перевели из роддома в патологию. Потом еще кучу диагнозов поставили. А потом врач предложил сдать анализ на генетику и выяснилась причина», - говорит Марина.


Марине сказали, что такие дети, до года не доживают и предложили отказаться от мальчика. 

Ярославу уже два, и он уверенно говорит слово «мама». Это огромное достижение для ребенка с таким диагнозом. Для него вообще все достижение: ходить, сидеть и даже любоваться миром. Достижение и огромный труд всей семьи. 

«Моя жизнь – это сплошная реабилитация моего сына. Первые полтора года я вообще жила, как во сне. Я не помню, как я жила», - рассказывает мама.


Но ужаснее всего оказалось то, что с этой проблемой семья Степановых из Кириллова осталась один на один. Оказалось, что такими детьми никто в России не занимается. Есть огромные реабилитационные центры для детей с ДЦП, для детей с синдромом Дауна, для тех, у кого есть аутизм. 

Программ реабилитации для детей с такой редкой генетической патологией нет. И специалистов мало. Все только разводят руками: мол, ничем вам помочь не можем. 

Поэтому Марина сама ищет для своего сынишки реабилитационные центры и программы, которые стимулируют его развитие. Но для того, чтобы вообще попадать на какие-то бесплатные занятия, Марине пришлось упросить невролога поставить диагноз ДЦП:

«До этого нас выгоняли, говорили, что с генетикой помочь не могут. Говорили, что мы счастливчики, что вообще живы. А с диагнозом нас хоть куда-то берут бесплатно, потому что для детей с ДЦП предусмотрены курсы реабилитации. Хотя в одном московском реабилитационном центре мы даже не перестали ходить на ЛФК. Потому что Ярика там называли «кошаком» из-за его специфического крика. Это было ужасно обидно и несправедливо» 


Марина все время пробует что-то новое. Она нашла сообщество мам с такими детьми, как Ярик, перечитала горы книг, статей по генетике и реабилитации. Ищет центры, занятия, которые дадут эффект. 

«Первый год мы с мужем никому ничего не говорили. Знакомые спрашивали, когда малыш начнет ходить, как он развивается. Но людям тяжело объяснять, что с Ярушей не так. Мы молчали, копили пенсию сына, муж брал и берет всевозможные подработки. Раз в три месяца уезжали в разные реабилитационные центры. Уже, конечно, платно, за свой счет. Отметали то, что нам не помогает, залезли в огромные долги. Нашли своего дефектолога. Делаем стимуляцию мозга. Заказываем ноотропы в Европе. Сейчас мы уже не стесняемся просить помощи, глаза не прячем. Потому что все это очень дорого, но помогает! Яруша стал ходить, ему стали нравится лужи, он стал заползать на диван и смотреть телевизор. Он стал чувствовать этот мир. И, знаете, эти 4 дырки в сердце уже затянулись»


Семья Степановых не сдается: мама ищет специалистов, а папа взваливает на себя горы работы. 

«Вот мы сейчас приехали на реабилитацию в Вологду к пяти специалистам. Стоимость 50 тысяч. Мы раньше не говорили никому о наших проблемах, а теперь ни от чего не отказываемся, глаза не прячем. Впереди еще два реабилитационных центра – каждый по 200 тысяч. Я верю, что смогу поставить ребенка на ноги и обеспечить ему полноценную, с учетом его диагноза, жизнь. Просто, главное, не сдаваться». 


Семья Степановых просит оказать помощь в прохождении реабилитации в центрах «21 век» (Санкт-Петербург). Стоимость - 204130 руб, и МЦ «Галилео» (Москва). Стоимость - 131 900. Билеты семья оплачивает самостоятельно. 

Благотворительный фонд «Хорошие люди» принял решение начать сбор средств в пользу Ярослава Степанова.

Все документы и способы помочь на страничке Ярослава на сайте фонда. 

Помочь быстро: СМС на 7522: Вологда Ярослав 200. 200 рублей спишутся со счета вашего мобильного телефона.

Фото Михаила Трапезникова
При любом использовании материалов сайта обязательна гиперссылка на адрес newsvo.ru
Яндекс.Метрика