День добра и Павла

09.08.2017 [Общество]
Юлия Арсеньева

 

За первый год жизни Паша научился дышать, глотать, переворачиваться на бок. Но, главное, Паша выжил!

Сначала у Паши был поэтический период. В больнице особенно хорошо пошел Пушкин с его особым ритмом. Потом, после выписки, было небольшое увлечение прозой, но сейчас Паша вернулся к истокам и с удовольствием слушает Чуковского и Барто.

«У меня зазвонил телефон! Кто говорит? Слон!»

Паша широко улыбается и достает изо рта маленький влажный кулачок - режутся зубы. Сегодня Паше год, но он не сидит, не держит в руках игрушку, не ползает, не стоит и, тем более, не ходит. У Паши двойная гимиплегия, а проще ДЦП.

 
«Срок по УЗИ стоял 10 июля, но я с сыном мечтала, чтобы он появился в замечательный православный праздник – в День Петра и Павла. Вот так удивительно мать и дитя связаны, что рано утром 12 июля у меня начала дома отходить водичка, совсем чуть-чуть.

Мы поехали с ним в роддом радостные, что вот-вот скоро увидимся. Мы ехали к ним абсолютно здоровые. Там проткнули пузырь, а меня даже не предупредили. К вечеру поднялась температура, началось кровотечение.

Я, конечно, полная дура первородящая. Я понимала, что всё идёт не так, и спрашивала у акушера: «Разве так должно быть?» Мне отвечала: «Да, должно». К вечеру начались схватки… Я понимала, что роды – это больно. Терпела. И лишь один раз сказала, что больше не могу, потому что время от времени начала отключаться, но акушерка мне отвечала, что я должна пройти через эту боль.

Родился Пашенька на следующие сутки 13 июля. Безводный период составил 23 часа 55 минут. По шкале Апгар 2/4. В результате: тяжёлое перинатальное поражение ЦНС гипоксически-ишемического генеза. Педиатр сообщила, что шансов, что ребёнок выживет, нет. А я ничего не говорила, я ждала, что его принесут. Для меня тогда просто замерло время».
 
 
Паша выжил. От недостатка кислорода в родах у Паши сильно пострадал головной мозг. Через два месяца его выписали из больницы домой с кучей диагнозов и назо-гастральным зондом. Это такая мягкая прозрачная трубка, которая через нос заводится в пищевод и желудок. Через эту трубочку Пашу кормили, потому что сосать он не мог.

А дальше мама Катя начала борьбу за своего сына и вскоре зонд можно было удалить.

Участковый педиатр посетил Пашу только через несколько недель после выписки. Катя так долго ждала этого визита, что, когда врач появилась на пороге, мама уже знала о болезни ребенка гораздо больше чем доктор.
 
«Мы ходили на процедуры, которые нам положены бесплатно, но это все, на мой взгляд, неэффективно и неудобно. Например, мы едем в больницу к 8 утра, где нам сначала делают массаж, а потом озокерит, а ведь по логике вещей должно быть наоборот! Вся реабилитация какая-то дремучая! Сейчас столько новых методик, столько новых знаний, терапий современных, а они сидят в своих кабинетах, пьют чай и ничему не учатся!

Я много читаю о ДЦП, подписана на разные группы и медицинские сайты. Хожу к специалистам. Делаем рефлексотерапию, массажи, ходим к остеопату. Да, платно, а что делать. Бесплатная медицина для меня уже сделала все, что могла - оказала родовспоможение. Дома много занимаемся».
 
Дома у Кати и Паши невероятно чисто, что, по моему мнению, невозможно с годовалым ребенком. Много игрушек, книжек, маленькой сухой бассейн с шариками, везде фото Паши и счастливой Кати в подвенечном платье.

«Папа у нас строитель и работает в подмосквовье. Приезжает на несколько дней раз в два месяца. Мама и папа далеко в городе Няндома, Архангельской области. Свекровь приходит поиграть с Пашей. Родне тяжело принять эту ситуацию, а я уверена , что все будет хорошо. Пашу не надо жалеть, он такой же, как все, а потому жалость делает нас слабыми. Он сообразительный, улыбчивый в 5 месяцев удерживал игрушку и сосал её, но почему-то в полгода этот навык исчез. За игрушкой тянется, но руки его не слушаются, хватательный рефлекс слабый. Паша добрый и общительный, любит гостей, спит хорошо» .
 
 
Это все правда. Паша мирно спал под барабанящим по его коляске проливным дождем - прогулки на свежем воздухе проходят в любую погоду. Мы с Катей продолжили беседу под зонтиком.

«Судиться с роддомом? Нет у меня на это ни сил, ни желания. Да и следы, думаю, роддом уже тщательно замёл. Плаценту мою даже на экспертизу не отправили: «Мы просто забыли». Я беременная слышала много страшилок про роддома, но все не верила. Пытаюсь примириться с ситуацией, сказать им мысленно «спасибо за испытание», но не знаю, что скажу, если встречу кого-нибудь из них случайно на улице…
Реабилитологи видят в Паше перспективного ребёнка. Пусть динамика очень маленькая, но она есть!!! Правда, проблемы с едой остаются до сих пор, и маленький Пашин язычок все время выталкивает наружу все, что попадает ему в рот. Но мы верим в лучшее, у меня уже подробный план действий составлен на несколько лет» .
 
 
 
«18 сентября мы бы очень хотели пройти лечение в Медицинском центре XXI век (г. Санкт-Петербург). Там работают грамотные войта-терпевты. Эта методика поможет нам убрать патологические рефлексы.

Конечно, там и другой уровень логопедов, тренеров ЛФК. План реабилитации составили большой. И сумму выставили немаленькую - 126 570 рублей. Будем заниматься в центре 2 раза день на протяжении 20 дней. Квартиру я уже забронировала рядом с центром.

Жильё и проезд мы постараемся оплатить сами, а вот реабилитацию затрудняемся. Наши запасы за год уже по максимуму исчерпаны" .
 
 
"В декабре я запланировала съездить на BDA-терапию. Это сербские специалисты. Они подбирают комплекс упражнений, составляют индивидуальную программу, а далее родители занимаются самостоятельно на протяжении 6 месяцев и едут вновь к ним на диагностику и корректировку программы. Результаты данная методика даёт очень хорошие. Это не классическое ЛФК, которое я делаю дома ежедневно несколько раз. Они заставляют мозг думать, улучшают мышечную структуру.

У Пашеньки обязательно получится ползать, сидеть, ходить, держать в руках игрушки, получится делать всё то, что нам с вами кажется обыденным. ДЦП - это лишь три буквы, которые не расскажут обо всё том, что я сама знаю, во что верю и на что надеюсь. Пожалуйста, помогите нам".

126 570 рублей на курс восстановительной медицины в реабилитационном центре "21 ВЕК" в Санкт-Петербурге. Сбор ведет благотворительный фонд "Хорошие люди".

 

Страница Паши на сайте благотворительного фонда "Хорошие люди".

Сбор проходит при поддержке детского правозащитного проекта "Патронус".

 

Система Orphus
При любом использовании материалов сайта обязательна гиперссылка на адрес newsvo.ru
Яндекс.Метрика