- Антон занес меня на крыльцо, потом занес коляску, потом посадил меня на нее, заехали мы в поликлинику, там 4 лифта – и ни в один коляска не влезает! А МСЭ заседает на 4 этаже. Представьте, в каком я уже была состоянии, на эмоциях, а тут меня еще на 4 этаж мужу пришлось на руках поднимать. И коляску потом, - вспоминает Света.

Крыльцо оборудовали для инвалидов-колясочников только к 2016 году – после обращения Светы в прокуратуру там установили подъемник.

Желание жить

У Светы миодистрофия Беккера. Много лет она обходилась без кресла-коляски, но заболевание прогрессирует. Какое-то время Света еще могла ходить, держась за стены и мебель, но потом настал тот момент, когда передвигаться самой стало невозможно. Чтобы получить кресло-коляску, нужны были рекомендации врачей и индивидуальная программа реабилитации (ИПР), которую составляют в бюро МСЭ на основе полученных рекомендаций.

- Я тогда доехала до МСЭ на коляске старшего брата, он давно уже не ходит – у нас заболевание генетическое, еще младшая сестра болеет. Коляска мне нужна была такая, чтобы я свободно могла передвигаться на улице – сходить в магазин, прогуляться, навестить друзей. Я из большой семьи, нас семеро детей у родителей, мы тесно общаемся. В общем, хотелось не отрываться от жизни. Фактически я проживаю по двум адресам: с мужем в его квартире и в своей вместе с мамой. Антон работает, при необходимости оказать мне помощь не может, поэтому часто вынужден отвозить меня к матери. Обе квартиры находятся в домах-хрущевках, хоть и на первом этаже, но лестницы очень узкие, спускаться-подниматься тяжело, поскольку мне при этом нужно помогать. Муж меня раньше выносил на улицу на руках, а потом мы садились в машину.

Антон нашел в интернете кресло-коляску, на котором Света могла бы сама спускаться и подниматься по лестнице. Сделать в их старом доме пандус технически невозможно, поэтому требовалась коляска с функцией преодоления лестничных маршей.

- Сначала мы думали поменять квартиру, но в Череповце доступного для инвалидов-колясочников жилья почти нет. У большинства домов пандусы есть только на крыльцо подъезда, а дальше лестница – поднимайся, как хочешь, поэтому смысла переезжать в другой дом нет. А те немногие дома, что приспособлены, находятся не в том районе города, где проживают члены моей семьи. Тем более что тут у нас квартира уже полностью оборудована под меня, - объясняет Света.

Она узнала, что кресла-коляски с функцией преодоления лестничных маршей и кресла-коляски с вертикализатором положены инвалидам за счет бюджета – они закупаются Фондом соцстраха. В частности, такие госзакупки были в Нижнем Новгороде, Смоленске и других регионах. Например, в конце 2012 года кресло-коляска с функцией преодоления лестничных маршей было закуплено Смоленским региональным отделением ФСС, в конце 2013 года – Нижегородским региональным отделением ФСС, а кресло-коляска с вертикализатором было закуплено Вологодским отделением ФСС в 2012 году.

Такое кресло-коляска позволило бы Свете выходить на улицу самой и не быть запертой в четырех стенах, когда муж на работе.

Однако для Светы все оказалось по-другому. Проблемы начались уже в поликлинике, где ей нужно было получить рекомендации от лечащих врачей.

По словам девушки, врач-невролог подтвердила, что кресло-коляска с функцией преодоления лестничных маршей с ее диагнозом необходимо, более того, сказала, что также требуется домашняя коляска с вертикализатором, чтобы не атрофировались мышцы спины. Однако прописывать эти функции в рекомендациях врач отказалась, сказав, что сначала… должна посоветоваться с руководством поликлиники.

- А руководство поликлиники, как я поняла со слов врача, созвонилось с МСЭ, и там поликлинике сказали прописывать в заключении только электропривод у коляски, а со всеми остальными функциями они, мол, разберутся на МСЭ сами. В итоге врач мне никаких деталей коляски в заключении не прописал.

Отметим, что врачам в поликлиниках совсем не нужно советоваться с руководством, что прописывать, а что нет, они должны определять это сами, исходя из медицинских показаний. А заведующие поликлиник, в свою очередь, не должны спрашивать у МСЭ, можно ли рекомендовать определенные виды кресел-колясок. Рекомендации должны основываться исключительно на состоянии здоровья пациента, а после этого уже комиссия МСЭ смотрит диагноз, рекомендации, беседует с пациентом и прописывает нужные кресла-коляски в ИПР.

Лицо подневольное

В Бюро МСЭ № 2 в Череповце нарушений оказалось еще больше.

- Получив заключение врача, я написала заявление в МСЭ, пояснив, кресла-коляски с какими характеристиками мне требуются. С документами на МСЭ пошла моя мама, но у нее там категорически отказались принимать это заявление. Сказали, якобы, у них там своя форма заявления, и мое они не возьмут. Мама-то у меня тогда не знала, что никакой утвержденной формы для заявления в МСЭ не существует. Я в регламенте МСЭ прочитала, какие там должны быть указаны данные, и в моем заявлении все это было соблюдено. А они сказали маме заполнить новое заявление, где никаких характеристик колясок – ни вертикализатора, ни функции преодоления лестничных маршей - указать не дали, - рассказывает Света.

Девушке пришлось звонить в МСЭ и «учить» специалиста, что заявление подается в свободной форме. Сотрудница МСЭ, отвечавшая Свете по телефону, в конце концов «сдалась» и сказала прислать заявление по почте заказным письмом с уведомлением. Очень скоро Светлана поняла, что от нее таким образом просто «отделались»:

- Я послала по почте, а они его опять не приняли – заявление вернулось по почте ко мне. При этом уведомление было вручено сотрудникам МСЭ два раза, но они его даже не потрудились получить. А я к этому моменту, видя, как со мной обращаются, уже поняла, что если не отстаивать свои права, то нужных колясок мне не пропишут, и решила ехать на МСЭ сама.

Препятствия в виде крыльца без пандуса и лифтов, которыми инвалиду-колясочнику не воспользоваться, оказались не единственными в помещениях МСЭ. Когда Антон поднял Свету, а потом коляску на 4 этаж, где заседает экспертная комиссия, они наткнулись на высокий порог кабинета - без помощи мужа Свете его было бы не проехать. А потом пришлось преодолеть еще один порог в смежный кабинет.

- И никто из сотрудников МСЭ даже с места не встал, чтобы помочь коляску через порог протолкнуть! Мебель в кабинетах стоит так, что пришлось лавировать, чтобы проехать там на коляске, - вспоминает девушка.

Филиал №2 главного бюро МСЭ по Вологодской области в Череповце находится в здании БУЗ ВО "Медсанчасть "Северсталь"

По регламенту в комиссии МСЭ должны заседать три эксперта, однако Свету принимал всего один человек – руководитель бюро Галина Коробицына. О нарушении в составе комиссии она знала.

- Она сама признала, что в таком составе комиссии работать нельзя, но, мол, люди к ним на работу не идут, сама она на пенсии, как я поняла. Первую группу инвалидности она мне поставила, а потом начались проблемы. Эксперт говорит: «Вы же руками двигаете, сами можете двигать коляску. Давайте мы вам комнатную дадим не с электроприводом, а обычную». Я ей напоминаю, что у меня мышечная дистрофия, при ней противопоказаны любые физические нагрузки, потому что это приводит к отмиранию мышечной ткани. У меня руки с креслом-коляской с ручным приводом через два года перестанут вообще работать. Эксперт только после этого согласилась, что нужна коляска с электроприводом, - вспоминает Света.

Пользуясь случаем, девушка решила отдать эксперту свое заявление, где описано, какие кресла-коляски ей нужны по состоянию здоровья.

- Коробицына увидела, что я хочу коляску с вертикализатором, и заявила, что они модификации колясок в ИПР не прописывают, мол, они пишут только с электроприводом или ручная, а дальше я якобы должна идти в ФСС и сказать там, с какими характеристиками мне нужна коляска. Естественно, я возразила, поскольку характеристики как раз должны прописывать на МСЭ. Но Коробицына отказалась это сделать, сказав, что такие коляски я могу купить сама. Я тогда предложила ей открыть методические рекомендации для МСЭ, вот, говорю, они у вас на столе, там есть обе коляски, которые мне нужны, т.е. их можно прописывать в ИПР.

Эксперт сказала неправду. Фонд соцстраха закупает коляски с такими характеристиками, какие прописали инвалиду на МСЭ, и добавлять в документы госзакупок другие функции кресел-колясок специалисты ФСС не могут. Заглядывать в рекомендации, которые являются ее рабочим документом, Галина Коробицына отказалась и сказала, что ничего об этом не знает.

- Потом она добавила, что вроде как она меня понимает, но она лицо подневольное, что прикажут, то и будет делать. Предложила мне обжаловать составленную ей ИПР в главном бюро МСЭ в Вологде, мол, какое они примут решение, так и будет – если скажут вписать эти две коляски, она их впишет, а сама она прописывать их в ИПР не будет, - рассказывает Света.

В итоге, игнорируя методические рекомендации, где указано, что кресла-коляски должны подбираться индивидуально, эксперт вписала в ИПР просто две коляски с электроприводом, не указав у них даже ширину сидения, не говоря уже о вертикализаторе и функции преодоления лестничных маршей.

О нарушениях в своей работе эксперт МСЭ знает, но считает, что для России это нормально.

- Конституция – она везде нарушается, понимаете? И на сегодня выигрывает не тот, кто… Давайте так, начистоту, вот то, что положено, всё оно выписано, и выигрывает у нас не тот, кто, допустим, ну, ну, даже не прав, вот не тот, кто прав, не правота выигрывает и не закон выигрывает, а настырность и настойчивость. Вы понимаете? Вы выиграете все дела, но только чем больше вы задолбите юридическую структуру, - сказала Галина Коробицына девушке, когда та попыталась аргументировать свои потребности законами.

Хочешь выйти из дома - плати

Светлана отказалась подписывать составленную Галиной Коробицыной ИПР и написала заявление с просьбой провести переосвидетельствование в Главное Бюро МСЭ в Вологде.

- Я тогда по наивности думала, что главное бюро в Вологды, зная, что МСЭ в Череповце проводится незаконно, с недостаточным количеством экспертов, на повторную МСЭ приедут ко мне на дом. Тем временем я обратилась к уполномоченному по правам человека в Вологодской области Олегу Димони и попросила проверить Бюро МСЭ № 2 в Череповце на предмет доступности для инвалидов, а также попросила, чтобы эксперты главного бюро МСЭ выехали ко мне на дом, чтобы оценить условия, в которых я живу, и установить, нужны ли мне кресла-коляски с вертикализатором и гироскопом (функцией преодоления лестничных маршей). Мое заявление по недоступности бюро МСЭ направили в прокуратуру, а по второй части – в главное бюро МСЭ в Вологде, - рассказывает Света.

Но оказалось, что главное бюро МСЭ в Вологде за день до этого провело заочную МСЭ по заявлению Светланы. Эксперты вологодского бюро ответили, что нужные девушке кресла-коляски не входят в федеральный перечень и что ей и так прописали все, что требуется, а все остальное она должна покупать за свой счет. То есть, зная, что человек не сможет самостоятельно выйти из дома на простом кресле-коляске без функции преодоления лестничных маршей и что на кресле-коляске без вертикализатора с таким диагнозом атрофируются мышцы, эксперты решили, что это лишнее.

- По недоступности здания они сослались на то, что МСЭ снимает помещения у поликлиники медсанчасти «Северсталь», что якобы они неоднократно обращались по этому поводу к руководству медсанчасти, - говорит Светлана.

Девушка снова обратилась к Димони, приведя все правовые доказательства того, что МСЭ изложили ему неправду о том, что ей положено по закону. Более того, ложная информация была внесена даже в сам акт медосвидетельствования.

- Эксперты МСЭ даже не поинтересовались, в каких условиях я живу. У нас однокомнатная квартира без балкона, а они в акте освидетельствования в условиях проживания прописали двушку с балконом. Хорошо, я смогла разобраться во всей этой правовой базе, а как же другие люди, которым сложно вникнуть в юридические детали их прав? – спрашивает девушка

После отказа МСЭ прописать в ИПР положенные ей кресла-коляски Светлана стала искать компетентных врачей-неврологов и записалась на прием к заведующей неврологическим отделением Вологодской областной больницы № 2 Надежде Андрейко. Осмотрев Свету и изучив все ее предыдущие медицинские документы, врач рекомендовала девушке оба кресла-коляски – и с вертикализатором, и с функцией преодоления лестничных маршей.

Тем временем Света с Антоном занялись социальной стороной вопроса – доказыванием того, что у них в подъезде невозможно сделать пандус с нужным углом подъема, что инфраструктура вокруг, включая тротуары, почти недоступна для инвалидов-колясочников.

- Мы получили техническое заключение эксперта с фотографиями и замерами, и с этими двумя заключениями – медицинским и техническим – я в августе 2014 года поехала в прокуратуру, Она, кстати, тоже оказалась не приспособлена для инвалидов-колясочников – пандус сделан не по нормативу. Антон меня на руках заносил. Хотя, в отличие от МСЭ, они сказали, что могут приехать ко мне сами, если меня некому сопровождать. К своему заявлению я приложила распечатки с сайта госзакупок, что нужные мне кресла-коляски в России для инвалидов закупаются, т.е. в других регионах бюро МСЭ их прописывают. Они все приняли, я успокоилась, подумав, что наконец-то вопрос решен.

Между тем, младшей сестре Светы, Тане, которая к тому моменту не ходила уже более 3 лет, благодаря заключению от невролога, полученному Светой, в поликлинике тоже порекомендовали эти два кресла-коляски. А на МСЭ ситуация повторилась как под копирку: эксперт Коробицина отказалась вписать Тане эти коляски в ИПР.

- По Таниной ситуации мы тоже обратились в прокуратуру. Там подтвердили, что нарушения есть, но поскольку я обращалась еще и в главное бюро МСЭ в Вологде, то проверку череповецкая прокуратура передала областной. И та внесла в главное бюро МСЭ представление, чтобы мне изменили ИПР, это было осенью 2014-го. Но руководство МСЭ отказалось менять ИПР, проигнорировав прокуратуру. А прокуратура почему-то ничего не предприняла по этому поводу. Т.е. нарушение прав они признали, а дальше - ничего. Я попросила областную прокуратуру защитить мои права, прислала им копии решений судов из других регионов, где инвалиды по таким же делам выиграли. А областная «спустила» все это в череповецкую прокуратуру. Наша прокуратура подала иски в суд, и по мне, и по сестре, но мы проиграли, - говорит Света.

С широко закрытыми глазами

Вологодский городской суд встал на сторону МСЭ, посчитав, что права девушек не нарушаются. В решении суда повторяются слова МСЭ и ФСС о том, что вертикализатор и функция преодоления лестничных маршей являются не техническими характеристиками кресел-колясок, а дополнительными функциями, значит, оплачивать их инвалид должен сам. При этом никаких доказательств этих доводов ни МСЭ, ни ФСС суду не предоставили.

Фактически, не взирая на Конвенцию о правах инвалидов, судья посчитал в порядке вещей тот факт, что инвалид-колясочник не может выйти на улицу из-за неприспособленной инфраструктуры.

Примечательно, что даже представитель главного Бюро МСЭ по Вологодской области Елена Лисова, отстаивавшая на суде отказ экспертной комиссии прописать в ИПР требующиеся Свете функции кресла-коляски, понимала, что они не правы.

- Она на суде в панике была - столько у них нарушений всплыло во время заседания. Муж у меня в коридоре сидел, когда она в перерыве выходила из зала суда и в МСЭ звонила при нем: «Вы куда меня послали? Мы этого не сделали, того не сделали... Она нас сейчас вообще в халатности обвинит...», - вспоминает Светлана.

Почти в то же самое время, когда Света и Таня проиграли иски по получению кресла-коляски с функцией преодоления лестничных маршей в Вологде, по такому же иску выиграл суд инвалид во Владимирской области. Судья во Владимире, в отличие от вологодских коллег, учел законы РФ и нормы международного права и аргументировал ими свое решение:

«Принимая во внимание, что указанное в индивидуальной программе реабилитации инвалида ТСР прогулочная кресло – коляска с электроприводом с возможностью преодолевания лестничных маршей, имеющая автоматическое выравнивание сидения относительно горизонта (гироскоп) является необходимым условием для медицинской реабилитации Х, включено в федеральный перечень технических средств реабилитации и в результате его неполучения Х лишен гарантированной ему государством возможности более полной компенсации ограничений жизнедеятельности, вызванных нарушением здоровья со стойким расстройством функций организма, суд считает возможным удовлетворить заявленные требования и обязать ответчика обеспечить истца техническим средством реабилитации в соответствии с его индивидуальной программой реабилитации»
(выдержка из решения Октябрьского суда, 23 апреля 2015 г.)

Стоять - излишество?

- Вертикализатор позволяет принять стоячее положение, разве это дополнительная функция для человека? – удивляется Света. - Это же профилактика пролежней, нарушений функций тазовых органов, полезная нагрузка на мышцы, которые не участвует в движении, когда человек сидит. У меня кухня 6 квадратных метров, без навесных шкафов не обойтись, а достать из них что-то сидя я не могу. А коляска с функцией преодоления лестничных маршей позволяет гулять по городу, не взирая на бордюры, отсутствие пандусов и другие неудобства и выходить из дома самой.

Таких хотя бы мало-мальски приспособленных тротуаров в Череповце мало. А в Вологде и того меньше.

Чаще всего люди на креслах-колясках сталкиваются вот с такими препятствиями.

Иногда прогулка по городу напоминает аттракцион с риском для жизни.

В Вологодской области и МСЭ, и ФСС, и суды толкуют федеральный перечень ТСР довольно своеобразно. В нем указаны основные типы кресел-колясок, без подробного описания их функций. Эти функции должны подбираться каждому инвалиду индивидуально, в зависимости от заболевания и социальных условий, в которых живет человек, однако специалисты вологодских бюро МСЭ утверждают, что не могут вписать в ИПР то, чего нет в этом перечне. Хотя даже в Методических рекомендациях для МСЭ есть слова об индивидуальном подборе кресла-коляски, и такой подбор входит в задачи МСЭ. Кроме того, эксперты МСЭ обязаны знать российское законодательство о соцобеспечении инвалидов, Конвенцию о правах инвалидов и руководствоваться ими в своей работе, но эти документы ими просто игнорируются.

- В федеральном перечне есть кресла-коляски, но это же не значит, что это одна коляска для всех инвалидов - у нас разные заболевания, условия проживания и т.д. И все эти факторы должны учитываться при разработке ИПР. А у нас не учитываются... Мне вот не нужны, к примеру, электронные регулировки, я их и не прошу, а кому-то они необходимы. Зато мне требуется коляска с функцией преодоления лестничных маршей. Получается, если исходить из позиции наших судов, МСЭ и ФСС, мне государство должно предоставить прогулочную коляску с электроприводом, которой я не смогу воспользоваться, так как даже из квартиры и подъезда на ней не выеду. Но мне ее выдадут только для того, чтобы доказать, что формально государство свои обязательства выполнило, - констатирует Света.

Света с сестрой подали кассацию в Вологодский областной суд, но там отказались ее рассматривать, и на этом Таня сдалась. А Света отправила кассацию в Верховный Суд, ей опять отказали. Жалоба председателю Верховного Суда также осталась неудовлетворенной.

- Я ограничена в свободе передвижения по своему городу, в общении, у меня ограничено право на жизнь, потому что при пожаре я не смогу сама эвакуироваться, но суды это не учитывают, - удивляется девушка.

В суде проигнорировали и сертификаты соответствия от производителя кресел-колясок, из которых следует, что вертикализатор и функция преодоления лестничных маршей – не дополнительные функции, а технические характеристики кресел-колясок.

Недоступная среда

А жить как-то надо… Так и не получив положенную ей кресло-коляску от государства, Света с мужем купили с рук кресло-коляску с электроприводом ОттоБок А-200. Благодаря ширине 58 см она хотя бы проходит в двери. Управляющая компания помогла сделать у дома небольшой пандус, а вот в самом подъезде это невозможно - коммунальщики сказали, что такая конструкция не пройдет согласование с пожарными, так как даже откидной пандус сузит и без того узкий лестничный проем.

- Пришлось купить мобильный пандус, но все равно самой без посторонней помощи мне не спуститься, опасно. Со мной всегда должен быть кто-то, кто обладает достаточной физической силой.

Этот неудобный пандус - единственное, чего удалось добиться от города для выхода из дома

Вот так Свете приходится выходить на улицу.

Без этой страховки из троса Света при спуске разобьется об стену

При подъеме на лестницу опять нужен трос. Без мужской силы тут не справиться.

К слову, в мэрии Череповца, куда Света обращалась за помощью в обустройстве инфраструктуры, ей сказали, что финансирование программы «Безбарьерная среда» в последнее время настолько урезано, что они ничего сделать не могут.

- Сказали, это только на бумаге все красиво, а на деле возможностей нет, так как нет финансирования. Сотрудница мэрии мне сказала, что у нее по вопросу приспособления жилья, как в моем случае, уже около 60 обращений, а денег на это в бюджете нет.

Сейчас жалобу Светланы рассматривают в Европейском суде по правам человека. Вместе с приложениями обращение в европейский суд заняло 223 (!) листа.

- Я над регламентом ЕСПЧ больше двух месяцев сидела ежедневно, пока жалобу составляла. И помочь было некому - ни у кого из знакомых юристов опыта обращения в ЕСПЧ не было. Даже не верится, что все правильно оформила, иначе делу бы просто даже номер не присвоили, не то что его рассматривать.

Девушка надеется на то, что хотя бы там признают ее право на полноценную жизнь и свободу передвижения, в которых ее ограничивают в нашей стране.

Часть 2. "Не можете проехать - расширяйте двери"