Как нам быть?

[Блогово]

Моей дочке 5 месяцев. Рожала я на Чернышевского.  У ребенка врождённая неполная расщелина нёба, в роддоме нам этот дефект не выявили, хотя я не один раз подходила к врачам и просила, чтобы посмотрели ребёнка по хорошему, потому что она у меня с рождения грудь не взяла, а с этим дефектом ребёнок грудь никогда не возьмёт! Получается, что врачи в роддоме отнеслись безответственно к моему ребенку и в выписке написали, что всё хорошо с дочкой.

Пришла к педиатру в месяц и мы весим 3154 и 49 см (родились 3100 и 52 см) получается, что мы даже не прибавили в весе, хотя дети в этом возрасте набирают больше килограмма. Оказывается, не докармливала. Перешли на смесь и, слава Богу, стали набирать вес!  Это я всё к чему: врачи в роддоме халатно относятся к своей работе, не посмотрели ребёнка как следует! Педиатр в месяц у нас расщелину тоже не нашла, она просто не смотрела в ротик у ребёнка. Пришли в 2.5 месяца и попали к другому педиатру, дай Бог ей здоровья и она посмотрела в ротик и нашла расщелину, нашла причину, почему у меня дочка не набирает в весе и постоянно болеет.

Поехали на Лечебную 17 к челюстно-лицевому хирургу и он посмотрел ребёнка и написал заключение "ВРОЖДЁННАЯ НЕПОЛНАЯ РАСЩЕЛИНА НЁБА" и сказал, чтобы мы оформляли инвалидность, что она нам пригодится в дальнейшем (хотя до этого мне ни один врач не сказал, что я могу это сделать) и приходили к нему через год на консультацию, и в 1.5 года будет операция.

Ну мы прошли всех врачей, и поехали сегодня на медико-социальную экспертизу, и нам отказали в инвалидности, основывая это тем, что моя дочь хорошо набирает в весе, и то что с января вышел приказ, что инвалидность по этому дефекту отменяется.

Но с 12 августа 2015г. подготовлен приказ, меняющий критерии присвоения инвалидности! Дети с тяжелыми заболеваниями диабетом, бронхиальной астмой, муковисцидозом, дефектами губы и нёба - вновь смогут получать лекарства и лечиться бесплатно, в минтруде подготовлен проект приказа. Я ей это сказала, и она мне ответила, что возможно где-то в России это и есть, но до нас не дошло! Как не дошло? Прошло уже 4 месяца!!!

Почему моему ребёнку не дали инвалидность, если она положена? Ведь у нас скоро операция, а после операции нужно будет проходить с ребенком курс лечения, адаптирования! Ребёнок будет заново учиться кушать, говорить, нужно будет постоянно посещать логопеда. Когда я её кормлю, то у неё молоко выходит из носика, она вся захлёбывается, и те же самые лекарства, без слёз никак не обходится...

Раньше инвалидность давали с такими дефектами, а сейчас что-то изменилось? Дети стали другие? Дефект сам проходит? Или что? Из-за этого дефекта у дочки ушки никак не прослушиваются, были у сурдолога в областной детской больнице на Пошехонском шоссе и она нам сказала, что у нас отит, группа риска по глухости и это всё из-за расщелины, такие детки часто болеют.

Что нам теперь делать? Написала заявление сегодня, что не согласна с решением комиссии, и будет повторная комиссия! Мамочки, кто сталкивался с такой проблемой расскажите, что делали? Как "выбить" ребёнку положенную инвалидность?

Спасибо за ответы по существу. Ссылка на приказ, меняющий критерии присвоения инвалидности.