Я думаю многие сейчас столкнулись с этой проблемой! Распоряжением от 30.12.2014 г. № 2782-р Правительства РФ утвержден новый перечень бесплатных лекарств. К примеру, в котором метотрексат (международное наименование) только в форме таблеток; таблеток, покрытых оболочкой и таблеток, покрытых пленочной оболочкой российского аналога.

Может я не права,что надеюсь на поддержку государства,но сама я не в силах приобрести препарат необходимый нам для лечения. Я знаю, во всем нужно рассчитывать в первую очередь на себя. Но когда в семье ребенок с тяжелым генетическим заболеванием, а его лечение только чтобы поддержать жизнедеятельность стоит бешенных денег и напрямую зависит от качественных препаратов, то поверьте, хоть уработайся, но никакая семья это не потянет!!! 

В свободной продаже он есть.За деньги его можно купить. Но у меня нет сейчас возможности и у нас в стране нет денег, чтоб хоть немного облегчить жизнь больных детей! К большому горю и у меня их нет.

Как может правительство, решать судьбу больных детей??? Сегодня вот таким препаратом лечитесь , завтра они снова вычеркнут его из списка и поставят другой. А как быть нам,если мы уже 9 лет сидим на препарате,который дал нам надежду, который нам подходит? 

Многим не понять, как ребенку трудно даются все эти годы борьбы с болезнью. Сколько боли и мучений приходиться испытать, терпеть. На протяжении нескольких лет мы меняли лечение, искали варианты, переходили с уколов на таблетки, снова таблетки - уколы разных производителей. Даже когда были проблемы с его обеспечением, искали его в других областях, по всей России, обращались куда только возможно, ведь пропуск не допустим, иначе не будет эффекта лечения.

Обратитесь к лечащему врачу для подбора дозы или иной схемы лечения (препаратами, имеющимися в перечне)"- дал ответ Департамент. Вот теперь правительство решает, когда менять нам лечение. Да неужели мы бы не лечились российскими препаратами, если бы они нам подходили и давали эффект от лечения? Да конечно! Не было бы проблем с поставками,закупками и т.д Возможно, он кому-то подходит...

Мы консультировались с врачом,нам рекомендовано продолжить начатое лечение. Но в наше время здоровье только можно купить!!! Это мы постоянно испытываем на себе!!! Нет препарата - покупаем!!! Больно сейчас от того, что здоровье ребенка зависит в данный момент не от меня, но мы сильные и постараемся, найдем выход,потому что наши дети - это только НАШИ ДЕТИ!

Буду рада пообщаться со всеми, кто так же как и мы страдает от ювенильного ревматоидного артрита. Здоровья вам и вашим семьям! Лично я рада за всех, у кого здоровые дети. Вы очень счастливые ! Берегите себя и своих близких!